Sclérose en plaques : des réponses à vos questions

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaque est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central touchant l'encéphale, la moëlle épinière et le nerf optique. Elle est caractérisée par une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les nerfs. Ce tissu favorise la conduction de l'influx nerveux. La prévalence est élevée dans la race blanche. Il s'agit de la 1ère cause non traumatique de handicap sévère acquis de l'adulte jeune.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

Les causes exactes en sont encore inconnues. Plusieurs hypothèses ont été émises par les chercheurs telles qu'un virus contracté dans l'enfance, un manque de vitamine D ou des facteurs génétiques prédisposant à la maladie.

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Les symptômes sont très extrêmement variables et dépendent de la localisation des plaques de démyélinisation qui peuvent se trouver au niveau cérébral, au niveau du tronc cérébral, au niveau médullaire ou encore sur les voies optiques. Ils peuvent se manifester sous la forme de troubles sensitifs, de troubles visuels (névrite optique rétrobulbaire), d' une paralysie le plus souvent des membres inférieurs, de troubles sphinctériens ou sexuels, de troubles oculo-moteurs, de vertiges…

Comment fait-on le diagnostic de sclérose en plaques ?

Le diagnostic se fait le plus souvent sur l'IRM cérébrale et/ou médullaire, mais aussi sur l'examen du liquide céphalo-rachidien après la réalisation d'une ponction lombaire.

Comment évolue la sclérose en plaques ?

Au début, chez 80 % des patients, la SEP évolue par poussées régressives, c'est la forme rémittente régressive. Les autres formes évolutives de la SEP sont les formes progressives, que ce soit la forme secondairement progressive du déficit neurologique après une phase rémittente , ou la forme progressive d'emblée sans poussée associée ni avant ni pendant la progression. Enfin, il y a la forme progressive à rechutes qui est une forme évolutive d'emblée avec des poussées.

Quels sont les traitements de la sclérose en plaques ?

Quels sont les axes de recherche sur la sclérose en plaques ?

En médecine physique et réadaptation, un des axes de recherche concerne le type de prise en charge optimale en termes de rééducation. En effet, actuellement, il n'y a aucun consensus , aucun protocole validé concernant la prise en charge rééducative des malades atteints de SEP. Des études ont montré que l'activité physique adaptée avait un effet bénéfique significatif sur la force musculaire, les capacités aérobies, la fatigue et la qualité de vie.







Ainsi une des questions qui se pose est la généralisation de l'activité physique adaptée à des prises en charge classiques de rééducation (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, rééducation neuro-psychologique) et la mise en place de protocoles d' activité physique adaptée, associés à la kinésithérapie en tenant compte de la fatigue, qui est présente dans 90 % cas chez les patients atteints de sclérose en plaques.

Pourquoi a-t-on développé une activité physique adaptée aux malades SEP ?

Pendant des années, le sport était considéré comme dangereux pour les malades de la sclérose en plaques (SEP). C'est une idée reçue. Aujourd'hui, on sait que le sport peut apporter des points positifs notamment sur le moral du patient, sa condition physique et son intégration sociale.



La rééducation par l'activité physique adaptée (APA) a été développée à la Fondation Sainte-Marie pour ces différentes raisons et aussi pour montrer aux malades qu'ils sont encore capables de pratiquer de l'activité physique. L'activité physique adaptée est une discipline complémentaire de la kinésithérapie, orientée sur le sport dans un but de rééducation, réathlétisation et de réadaptation. Elles se différencient par la proposition de sports concrets, d'activités physiques adaptées au niveau des capacités du patient. L'activité physique adaptée est ciblée sur le réentrainement à l'effort, le renforcement musculaire, l'équilibre et le schéma de marche.

Quel est l'objectif de la rééducation des malades de la sclérose en plaques (SEP) ?

Les malades de la sclérose en plaques sont des patients déconditionnés à l'effort, du fait de la diminution de mobilité induite à la fois par la paralysie et la fatigue surajoutée. Ils sont donc moins autonomes. Ils se sentent très fatigables dans tous les actes de la vie quotidienne, à la moindre activité. Le but de cette éducation thérapeutique est de lutter contre la spirale du déconditionnement à l'effort dans laquelle le malade SEP peut s'installer.

• Renforcer la masse musculaire.

• Apprendre à manipuler le FR

• Favoriser l'équilibre, la proprioception, et la coordination.

• Apprendre à gérer la fatigue, travailler l'endurance.

• Améliorer les fonctions cardiaques et pulmonaires.

• Constituer un facteur d'intégration sociale.

Comment se déroule une séance de rééducation d'un malade de la sclérose en plaques (SEP)?

• Lors de la prise en charge d'un nouveau malade de la sclérose en plaques :

La 1ère séance va consister à voir ce que le malade est capable de faire à partir d'une série d'exercices qui nous permettra par la suite de proposer un programme adapté aux besoins et objectifs du patient ainsi qu'à nos objectifs de rééducation. C'est une séance bilan pour évaluer sa force musculaire, son endurance (fatigabilité), son équilibre, la manipulation de fauteuil si c'est une sclérose en plaques non marchante et son schéma de marche si c'est une sclérose en plaques marchante !

• Lors de la prise en charge d'un malade de la sclérose en plaques

On recherche des activités physiques adaptées aux objectifs et aux besoins du malade. Il n'y a pas de programme unique pour toutes les sclérose en plaques. Chaque patient est différent, c'est pourquoi il est important d'être créatif et imaginatif dans nos séances pour proposer des activités variées et adaptées toujours dans un but de rééducation et de réadaptation.

Quelles sont les activités de rééducation d'un malade SEP ?

• Handbike : endurance membres supérieurs.

• Tricycle : endurance membres inférieurs et réadaptation pour passage d'un ergogycle à un vélo normal.

• Musculation : membres supérieurs et inférieurs

• Rameur et vélo : cardio-training et coordination

• Boxe : appuis, équilibre et double tâche

• Tapis de marche : analyse du schéma de marche et endurance

• Jeu de ballon et de raquette : coordination, équilibre



S'IL S'AGIT D'UN MALADE SEP MARCHANT (avec une ou deux cannes) :

- Travail des appuis, équilibre

- Travail du schéma de marche

- Travail endurance, cardio-training et gestion de la fatigue

- Renforcement des membres inférieurs (quadriceps, ischio-jambiers et fléchisseurs de hanche)

- Gainage et travail au sol

- Etirements



S'IL S'AGIT D'UN MALADE SEP EN FAUTEUIL ROULANT MANUEL :

- Manipulation de fauteuil (équilibre 2 roues, passage d'obstacles, et slaloms)

- Renforcement des membres supérieurs et de la sangle abdominale

- Apprentissage des transferts en complémentarité des ergothérapeutes

- Equilibre du tronc

- Etirements



S'IL S'AGIT D'UN MALADE SEP EN FAUTEUIL ROULANT ELECTRIQUE :

- Renforcement et entretien des membres supérieurs et de la sangle abdominale

- Apprentissage des transferts en complémentarité avec les ergothérapeutes

- Etirements

Comment les malades de la sclérose en plaques peuvent-ils continuer leur rééducation chez eux ?

Pendant les quelques semaines de séjour, les éducateurs sportifs spécialisés apprennent aux patients des gestes d'auto-rééducation, qu'ils pourront pratiquer chez eux, seuls ou à l'aide d'un professionnel (kinésithérapeute, coach sportif…). Ils leur apprennent aussi à mesurer leurs efforts afin de gérer leur fatigue pendant et après l'activité sportive.

Quels sont les bénéfices de la rééducation pour un malade de la sclérose en plaques (SEP) ?

Outre le fait qu'il a été prouvé que la force musculaire, la fatigue et la consommation en oxygène étaient améliorés, l'activité physique adaptée permet de rompre avec l'isolement social, et est souvent source de valorisation, de meilleure estime de soi entraînant à la fois un mieux-être physique et psychologique, leur prouvant qu'il y a encore des possibilités malgré leur maladie et influant donc très positivement sur la qualité de vie et l'humeur.

Où est pratiqué la rééducation des malades de la sclérose en plaques (SEP) ?

Il sont encore peu nombreux. Il existe des prises en charge d'activité physique pour les malades de la sclérose en plaques à la Fondation Sainte-Marie à Paris, au centre Saint-Hellier à Rennes, à la clinique des 3 Soleils à Boissise le Roi, et dans certains CHU.