Pourquoi témoignez-vous de votre hépatite C ? (témoignage)
Il y a plus de 15 ans, ma vie a basculé. Je veux témoigner. C'est la seule façon d'être entendue, et de parler du squatteur qui cohabite avec moi, le virus de l'hépatite C (VHC). Cette volonté, elle se nourrit des tournants parfois chaotiques, d'un long parcours avec la maladie, des cinq traitements et de leur échec, des actions que je mène depuis 12 ans au sein de l'association SOS Hépatites. Aujourd'hui, l'important pour moi est d'aider les autres en partageant mon expérience. Mon attitude n'est pas courageuse, je ne suis pas une « superwoman », c'est juste pour moi une question de survie. Il faut retrouver un intérêt pour continuer à vivre.
Quels ont été les signes d'alerte de l'hépatite C ? (témoignage)
En 1994, j'étais constamment fatiguée, moi qui débordait de vie, femme très active, je ne comprenais pas cette fatigue… Mon corps m'échappait, j'avais beaucoup de mal à me concentrer sur un texte, moi qui était comptable, des pertes de mémoires importantes, je ne retenais plus les chiffres, un résultat, une marge… J'étais de moins en moins performante. De plus, je souffrais beaucoup de douleurs articulaires.
Quels sont les examens pour diagnostiquer l'hépatite C ? (témoignage)
J'ai dû effectuer une sérologie sur l'hépatite A et B, ayant des transaminases et des gammas GT un peu élevés. Aucune hépatite n'était diagnostiquée. Et mon médecin, très élégamment, m'a demandé si je ne faisais pas « des repas un peu trop arrosés », ce qui pourrait expliquer l'élévation des enzymes du foie (moi qui consommait très peu d'alcool) ! Un contrôle était effectué tous les 6 mois et sans explication, la courbe augmentait régulièrement. Deux ans après les premiers signes, j'ai décidé de me prendre en charge. Lors d'une visite à la Médecine du travail, j'ai apporté tous mes résultats pour avis : on m'a dirigé rapidement vers un gastro-entérologue.
Le 19 septembre 1996, le diagnostic de l'hépatite C est tombé.
Comment avez-vous réagi au diagnostic d'hépatite C ? (témoignage)
Pas d'inquiétude, un traitement existait, et le gastroentérologue me dirigea vers le CHU d'Angers. J'ai pensé que ce n'était pas grave, j'étais rassurée, j'allais bientôt guérir. Dès le lendemain, tous mes proches (enfants, conjoint, et ma maman) se sont fait dépister d'une contamination éventuelle. Heureusement, aucun d'eux n'avait été contaminé.
Comment avez-vous été contaminé par le virus de l'hépatite C ? (témoignage)
Je pense avoir été contaminée par acupuncture, car à l'époque les aiguilles n'étaient pas à usage unique.
Quelle peut être l'évolution d'une hépatite C ? (témoignage)
Le virus de l'hépatite C découvert en 1989, se transmet principalement par le sang. 20 % des personnes l'éliminent spontanément, mais 80 % entrent dans la phase chronique : le virus s'installe au niveau du foie. La réaction du système immunitaire, déclenchée par l'intolérance de l'organisme vis-à-vis du virus, détruit peu à peu les cellules du foie. Si la maladie n'est pas dépistée et traitée, une cirrhose se développe dans 20 % des cas et peut évoluer vers un cancer du foie. On guérit actuellement plus de 80 % des patients infectés par les virus de génotype 2 ou 3. Quant aux génotypes 1, 4 et 5, le taux de guérison est légèrement supérieur à 50 %. Il existe 6 génotypes du VHC, ce sont différentes souches du même virus. L'efficacité du traitement varie selon les génotypes.
Comment a évolué votre hépatite C après le premier traitement ? (témoignage)
Après une première biopsie du foie (examen par lequel on prélève un petit fragment de foie), j'ai très vite commencé un premier traitement en continuant de travailler, et je croyais à la guérison. Mais après 7 mois d'un lourd traitement, d'effets secondaires importants, j'ai dû tout stopper. Grande déception ! J'ai enfin compris que j'étais habité par un monstre, et qu'il faudrait me battre. Le traitement n'avait aucun effet sur le satané virus. Mais le traitement me permettait de gagner du temps, mon foie s'était certainement régénéré, donc amélioration de la fibrose (toute agression chronique du foie induit une cicatrice fibreuse appelée fibrose, elle désorganise l'architecture du foie à la fois sur le plan anatomique et fonctionnel).
Quels ont été vos traitements de l'hépatite C ? (témoignage)
Au total, j'ai suivi 5 traitements (3 bithérapies et 2 trithérapies), sans oublier 4 biopsies. Je veux guérir et je suis prête à tout. J'essaie toutes les nouvelles molécules, en passant par la Ribavirine, l'Amantadine, les nouveaux Interférons, à doses différentes. En septembre 2010, j'ai été prise en charge par une équipe de Paris, avec 44 autres « vrai-non répondeurs » pour accéder au traitement d'une nouvelle molécule en phase 2 à l'essai (un « vrai-non répondeur » est une personne ayant eu plusieurs traitements sans réduction importante de la charge virale qui n'a jamais été indétectable).
Pour la première fois, le virus est très vite « indétectable ». Cette fois ci, je le tiens et je vais l'avoir. Mais, après 5 mois de traitement, je suis passée du statut de « non-répondeur » au statut d' « échappeur » (charge virale indétectable sous traitement, redevenant détectable avant l'arrêt de celui-ci). Le virus est à nouveau « détectable ». C'est un nouvel échec…
Pour la première fois, le virus avait été « indétectable » pendant plusieurs mois, et c'est une grande avancée. Nous l'avions provisoirement neutralisé. La prochaine fois sera la bonne….
Comment vous sentiez-vous pendant votre hépatite C ? (témoignage)
Ma vie au quotidien était de plus en plus difficile, la fatigue provoquée par le VHC, m'empêchait de mener une vie normale.Je ne pouvais plus faire mes courses, je marchais difficilement, toutes mes articulations me faisaient souffrir. Pratiquement toutes les lourdes tâches ménagères étaient prises en charge par une aide-ménagère. J'ai été transfusée par deux fois tellement mon taux d'hémoglobine était bas. Perte de ma féminité, chutes des cheveux, peaux et muqueuses sèches… et je vous épargne la vie de couple. Les effets secondaires indésirables ne se limitent pas au foie : problèmes de peau, de dents, douleurs articulaires, insomnies… Mais les effets secondaires sont différents d'une personne à l'autre.
Avez-vous été aidé pendant votre hépatite C ? (témoignage)
Tant pour mon conjoint que pour mes enfants et le reste de ma famille, cela a été très difficile à vivre et à admettre. La vie de mes enfants a été profondément affectée. Certains amis et membres de ma famille sont restés lointains, sans parole ni soutien. Peut-être une façon d'ignorer la maladie, car je suis persuadée qu'ils ne sont pas indifférents. Finalement, je me suis éloignée d'eux, peut-être pour les protéger de mes souffrances et de mes peurs, et ne pas voir de la pitié dans leur regard.
En 1999, j'ai adhéré comme bénévole à l'association SOS Hépatites. J'avais décidé de m'informer, de me former et de rejoindre l'équipe pour accompagner les autres malades. En rejoignant l'association, je me libère : je suis comme les autres, je suis avec des personnes atteintes de la même maladie. Je peux en parler, m'exprimer sans crainte. Enfin des personnes qui comprennent cette fatigue inexplicable, tous ces maux ….. Peu à peu, je suis devenue une militante acharnée.
J'ai perdu mon emploi en 2000, j'étais effondrée. Une belle carrière professionnelle s'achevait brutalement. Les enfants étant partis du domicile, je me retrouvais seule à la maison, dépossédée de tout.
Avez-vous pu faire face au coût des traitements de l'hépatite C ? (témoignage)
Le coût d'une trithérapie est d'environ 40 000€. Je suis passée en invalidité 2ème catégorie. Ayant travaillé dans un grand groupe, je perçois une pension correcte. Ce n'est pas le cas pour tous les malades : certains se retrouvent dans la précarité, voir à la rue. De plus, beaucoup de frais pharmaceutiques restent à notre charge, surtout, les produits dits « de confort » indispensables pour supporter les effets indésirables des traitements.
Le personnel médical vous a-t-il soutenue pendant votre hépatite C ? (témoignage)
Je remercie sincèrement les infirmières qui font un travail formidable, qui nous accompagnent, nous rassurent, nous soutiennent, avant, pendant et après le traitement.
Votre maladie de l'hépatite C vous a-t-elle changée ? (témoignage)
Progressivement depuis l'arrêt du dernier traitement, les effets secondaires diminuent lentement. Mais le combat n'est pas terminé, et chaque jour je dois vivre avec ce squatteur, qui pourrit ma vie et celle de ma famille. On se sort pas indemne d'un tel traitement, ou de la maladie. Même en dehors des périodes de traitement, l'hépatite C a radicalement modifié ma personnalité, mon humeur : les contraintes du quotidien sont lourdes.
Une nouvelle vie a commencé pour moi depuis l'apparition du virus, une nouvelle direction : je suis une autre personne avec des objectifs différents. Je lutte au quotidien contre ce virus, pour moi, pour les autres, contre la peur, l'exclusion, l'indifférence. Je m'efforce d'aider les malades et leur entourage à mieux vivre grâce à l'écoute, au soutien et à l'information.