Cancer du poumon : témoignage de patient

Quels ont été les premiers signes d'alerte d'un cancer du poumon ? (témoignage)

Ma maladie a été découverte en avril 2000 à la suite d'une toux persistante pendant 4 mois.

Quels sont les examens qui ont permis de diagnostiquer un cancer du poumon ? (témoignage)

Le cancer du poumon a été diagnostiqué par les examens suivants : radiographie, fibroscopie, scanner.

Est-ce que votre hygiène de vie vous aurez prédisposée à un cancer du poumon ? (témoignage)

J'ignore si mes 15 années de tabagisme actif et passif en sont la cause. Mais je suis bien consciente que la cigarette est un facteur de risque aggravant. A la découverte du cancer, cela faisait 2 ans que j'avais arrêté de fumer.

Comment le diagnostic de cancer du poumon vous a-t-il été annoncé ? (témoignage)

C'est mon mari qui me l'a annoncé !!! Il attendait dans un box à l'hôpital pendant que je passais ma fibroscopie. Avant que je le rejoigne, le pneumologue est allé lui annoncer la mauvaise nouvelle en lui conseillant de ne rien me dire. Quand je suis arrivée dans le box quelques minutes après sur un lit médicalisé, j'ai vu mon mari en pleurs. J'ai compris que c'était grave, ce qu'il m'a confirmé. Ce fut pour moi une annonce brutale et violente. Heureusement, depuis 2005, grâce aux malades et à la Ligue Contre le Cancer, le dispositif d'annonce s'est nettement amélioré.

Comment avez-vous été traitée pour votre premier cancer et comment avez-vous réagi ? (témoignage)

J'ai été prise en charge très rapidement par le pneumologue (qui a assuré pendant 2 ans le rôle de coordonnateur des soins). On a commencé par 2 cycles de 3 semaines de chimiothérapie (pour réduire la taille de la tumeur et la rendre opérable), suivis d'une intervention chirurgicale avec l'ablation totale du poumon droit. Ensuite, 2 nouveaux cycles de chimiothérapie dite « de confort » (les pires) « pour consolider » le traitement. L'opération, les chimiothérapies m'ont considérablement épuisée physiquement et moralement. A cela, se sont ajoutés la perte des cheveux, les nausées et les vomissements, une très grande fatigue et un anéantissement total de ma personne qui a duré plusieurs mois. Un an après (en 2001), une déviation de ma trachée oblige les médecins à réopérer et à introduire dans la cavité pulmonaire vide une prothèse mammaire me permettant de respirer à nouveau normalement.

Comment avez-vous été traitée pour la première récidive de cancer du poumon ? (témoignage)

La 1ère récidive a eu lieu en 2005 au bout de 5 ans, après la naissance de mon petit garçon. Nous commencions à penser que le cancer était derrière nous, ayant donné la vie juste après avoir frôlé la mort ! Le 2ème poumon a été traité par une opération d'ablation d'un tiers, suivie de 4 cycles de chimiothérapie pour assurer la non prolifération de nouvelles cellules cancéreuses.

Comment avez-vous été traitée pour la deuxième récidive du cancer du poumon ? (témoignage)

La 2ème récidive a eu lieu début 2007 : on m'a annoncé la reprise du cancer à la cicatrice de l'opération de 2005. L'oncologue de Caen qui me suit m'indique qu'il ne peut rien faire sur place mais qu'un nouveau traitement, la radiofréquence, serait envisageable. Je pars donc à la Fondation Foch à Suresnes où l'on pratique cette nouvelle technique. Elle est réalisée sur moi en Mars 2007, puisque aucune opération chirurgicale n'est désormais réalisable sur mon poumon unique réduit au 2/3. Intervention réussie. A l'examen de contrôle en juin, la réussite de ce nouveau traitement est confirmée, mais une autre tumeur est découverte un peu plus loin (toujours sur le poumon). On indique au médecin qu'on doit partir en Corse 3 semaines avec mon mari et notre petit garçon pour nous remettre de toutes ces épreuves. Il nous indique qu'il interviendra fin juillet à la suite de ces vacances.
Au retour, l'oncologue qui pratique la radiofréquence constate que la tumeur est trop grosse, trop proche d'un vaisseau et qu'il ne peut donc pas pratiquer la radiofréquence quand je suis sous anesthésie générale. Il le constate pendant l'intervention. On ressort de là anéantis. Il n'a plus de solutions !!!

On retourne à Caen au centre François Baclesse. Notre oncologue nous indique qu'on ne peut plus faire ni opération sur un poumon unique (car trop dangereux), ni chimiothérapie (car j'ai déjà dépassé la dose maximale de cisplatine), ni radiofréquence. Il ne sait plus quoi faire à cet instant (nous dit-il), même s'il va se renseigner et continuer de chercher d'autres solutions. Une semaine après, il nous rappelle, demandant de le rencontrer. Il nous annonce qu'il existe un nouveau procédé « expérimental » de radiothérapie ciblée à Orléans. Nous y partons avec mon mari et mon garçon. Ces rayons ciblés sont pratiqués en Septembre 2007 avec succès, stoppant le développement du cancer. Pas de nouvelle récidive depuis cette date. Ouf !

Le personnel médical a-t-il été compétent et a-t-il exprimé de l'empathie ? (témoignage)

Quelque soit l'endroit où j'ai été suivie (Bordeaux, Amiens, Caen, Paris, Orléans), le personnel s'est montré efficace et compétent. Les diagnostics ont été établis à plusieurs reprises de façon collégiale. Lorsqu'une solution n'était plus envisageable dans la ville où je me trouvais, le spécialiste faisait des recherches et m'adressait aux lieux les plus avancés dans tels domaines (Fondation Foch pour la radiofréquence, Orléans pour la radiothérapie). Il me semble difficile pour des médecins de montrer beaucoup d'empathie lorsque l'on sait que leur priorité est de guérir les gens. J'ai trouvé davantage d'empathie chez les infirmières et les aides soignantes.

Avez-vous été aidée par votre entourage et des associations de patients pendant votre cancer du poumon ? (témoignage)

J'ai eu la chance d'avoir un entourage présent qui m'a soutenue tout au long de mon parcours. J'ignorais l'action des Associations de patients. C'est lorsque que j'ai dû arrêter de travailler en 2006 que je me suis investie à la Ligue Contre le Cancer, non pour moi, mais pour aider les autres. Je tiens à remercier La Ligue Contre Le Cancer de m'avoir entendue dans mes projets et de m'avoir intégrée en son sein. Cela m'a permis de retrouver une place dans la société comme bénévole et de reprendre confiance en moi en aidant les autres.

Est-ce que l'accompagnement des patients atteints de cancer a été amélioré depuis 2000 ? (témoignage)

A partir de 2001, on voit des lieux de paroles accessibles aux patients et leurs proches dans les hôpitaux et en ville. En 2005, un dispositif d'annonce ainsi que soutien psychologique, soins esthétiques… ont été mis en place.

Comment vous sentez-vous actuellement après avoir souffert d'un cancer du poumon avec deux récidives ? (témoignage)

Aujourd'hui, je me sens guérie, même si j'ai toujours l'impression d'avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête (surtout les jours précédant les examens de contrôle trimestriel ou semestriel). Je supporte moins les contraintes de la vie quotidienne et le stress qu'avant.

Est-ce que vous avez pu faire face au coût du traitement de votre cancer du poumon ? (témoignage)

Oui, dans la mesure où mon mari avait un bon salaire. Par chance, je n'ai donc jamais eu à me préoccuper de cet aspect. Néanmoins, si j'avais été seule et que j'avais eu à gérer des problèmes de cette nature dans les moments les plus difficiles de la maladie, je ne sais pas comment je m'y serai prise. A noter que mon dossier d'acceptation de prise en charge à 100% de la maladie est revenu le jour où j'avais terminé tous les traitements. J'ai donc eu à avancer pas mal de fonds dans cette période de 6 mois.
Par ailleurs, par manque d'informations et trop pris par les évènements (travail et maladie), nous n'avons pas bénéficié du remboursement de notre prêt habitation en cours pour lequel j'étais assurée en cas de maladie grave.