Combien y a-t-il de malades Alzheimer diagnostiqués ou non ?
Près de 860 000 personnes sont atteintes en France de maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées, et 50% des patients ne sont pas diagnostiqués. Environ un tiers est traité.
Quelles personnes sont plus touchées par la maladie d'Alzheimer ?
La fréquence de la maladie augmente avec l'âge, touchant 5% de la population âgée de 65 ans, mais 20% des personnes de 80 ans. Le premier facteur de risque est l'âge, mais il y a aussi des personnes ayant un début de la maladie précoce, c'est-à-dire débutant avant 65 ans. Par ailleurs, pour des raisons non totalement élucidées, à âge égal, les femmes sont plus touchées que les hommes
Quels sont les risques d'avoir la maladie d'Alzheimer ?
L'âge est le premier facteur de risque, le plus important. On a déjà parlé de la sur-représentation féminine de la maladie.
Il y a aussi la présence d'antécédents familiaux. Avoir un parent du premier degré atteint augmente un peu son propre risque (multiplié par 2), mais c'est un facteur sur lequel on ne peut agir. Les formes dites familiales, avec une transmission dite autosomique dominante sont rares, autour de 5% de la population atteinte. Cependant, un autre facteur représenté par la transmission d'un génotype particulier (? 4) d'une protéine (l'apolipoprotéine E), transporteur de lipides, peut aussi expliquer une sur-représentation dans certaines familles.
On sait aussi que les facteurs de risque vasculaire (hypertension artérielle, diabète, hypercholestérolémie, tabagisme …) sont non seulement des facteurs de risque de maladies cardio-vasculaires, mais aussi des facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer, raison de plus de bien suivre et contrôler ces pathologies du « milieu de la vie »… D'autres facteurs de risque sont discutés, et cette liste n'est pas exhaustive.
Quels sont les signes d'alerte de la maladie d'Alzheimer ?
La plainte mnésique est un signe à prendre en considération … Elle augmente avec l'âge et passe de 50% à 50 ans à 70 % à 70 ans… Bien-sûr, tous ceux qui ont une plainte ne vont pas développer une maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée mais c'est une plainte à ne pas négliger, et elle ne doit pas être trop rapidement mise sur le compte de l'anxiété ou de l'avancée en âge.
Mais il peut y avoir d'autres signes tels que des difficultés à s'orienter, des difficultés à gérer ses papiers administratifs, à faire certaines démarches, à gérer ses finances ou à faire face à une situation imprévue… Des difficultés pour trouver les mots peuvent être le premier signe ressenti même si cela n'est pas spécifique et qu'il ne faut pas s'affoler au premier mot qui nous échappe …
Un diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer est-il important ?
Oui, il est important de faire un diagnostic précoce. Cela permet la mise en route d'un suivi et une qualité des soins pour une meilleure qualité de vie. Cela permet d'accompagner le patient, mais aussi son aidant dès le début. Outre l'accès plus rapide aux traitements spécifiques, qu'il serait mieux de donner dès le début, et aux traitements non spécifiques, il permet une prise en charge globale de la maladie. Un suivi médical est indispensable, que ce soit celui de la maladie d'Alzheimer mais aussi celui des autres pathologies, avec notamment un objectif de dépistage et/ou d'anticipation des complications qu'elles soient d'ordre médical, juridique ou autres…
Le diagnostic précoce permet une politique de soins et de soutien aux familles : l'information permet une meilleure communication et d'éviter des réactions inadaptées. Il permet l'accès aux thérapeutiques non médicamenteuses, aux structures spécialisées et aux aides financières, de retarder ou de demander une institution dans les meilleures conditions, en évitant au mieux les situations de crise.
Où s'adresser pour un diagnostic de la maladie d'Alzheimer ?
Il faut s'adresser à une consultation spécialisée … De nombreuses consultations mémoire hospitalières de proximité, dites labellisées (répondant au cahier des charges défini par la circulaire DGS/DHOS/DGAS du 30 mars 2005 relative à l'application du plan ministériel 2004/2007) maillent le territoire et offrent expertise, accès au plateau technique et pluridisciplinarité. Il y a aussi la possibilité de voir un médecin spécialiste en ville (plus généralement neurologue ou gériatre, mais parfois aussi psychiatre) ou de consulter dans un réseau de ville.
Quels sont les examens pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer ?
A l'heure actuelle, l'entretien avec le patient et l'aidant, l'examen clinique, les tests d'évaluation des fonctions cognitives ou bilan neuropsychologique, associés à une imagerie cérébrale (scanner ou IRM cérébrale) et une biologie restent les examens centraux du diagnostic. Mais les nouvelles techniques telles que l'imagerie fonctionnelle avec le SPECT ou le PET et la biologie avec la recherche de marqueurs de la maladie d'Alzheimer dans le liquide céphalo-rachidien (recueilli lors d'une ponction lombaire) sont utilisées dans certains cas difficiles.
Quelles sont les caractéristiques de la maladie d'Alzheimer ?
Il s'agit d'une maladie dégénérative, caractérisée par la présence de 2 types de lésions cérébrales, les plaques séniles ou plaques amyloides, extra neuronales en lien avec un métabolisme anormal du peptide béta amyloide, et les dégénérescences neuro-fibrillaires, intra neuronales, en lien avec une phosphorylation anormale d'une autre protéine, la protéine tau. A côté de ces marqueurs morphologiques de la maladie, une cascade de réactions pathologiques aboutit à des pertes des synapses et une mort neuronale. Au bout d'un certain temps d'évolution silencieuse, ces lésions cérébrales se manifestent dans la vie courante, notamment par un trouble de la mémoire et d'autres troubles des fonctions intellectuelles.
Une perte de repères est-elle naturelle chez une personne âgée ?
Ceci est une idée fausse contre laquelle il faut lutter… Il n'y a pas de perte des repères spatiaux ou temporels chez la personne âgée qui n'est pas malade … On met encore trop souvent sur le compte de l'âge des signes qui sont liées à une pathologie (pas forcément la maladie d'Alzheimer) et qui ne reflètent pas un vieillissement normal.
Quelles sont les causes de la maladie d'Alzheimer ?
Les causes et la chronologie des principales étapes de la cascade pathologique de la maladie d'Alzheimer restent encore inconnues, même si la recherche a permis d'avancer dans cette connaissance. Les deux principales lésions cérébrales sont les plaques séniles ou plaques amyloides, extra neuronales en lien avec un métabolisme anormal du peptide béta amyloide, et les dégénérescences neuro-fibrillaires, intra neuronales, en lien avec une phosphorylation anormale d'une autre protéine, la protéine tau. Le rôle des radicaux libres, de l'augmentation des niveaux de calcium intra cellulaire, des oestrogènes … Et aussi le rôle de la présence d'un processus inflammatoire chronique sont avancés… L'idée est qu'il est probablement indispensable d'avoir la conjonction de plusieurs facteurs pour que la maladie apparaisse.
Peut-on soigner certains facteurs aggravant de la maladie d'Alzheimer ?
Plusieurs points peuvent être soulignés dans ce cadre et rejoignent l'idée que le suivi s'attache à dépister les facteurs aggravant : ainsi une carence dans certaines vitamines (par exemple Vitamine B9 ou B12), la mauvaise prise des traitements, une épilepsie peuvent aggraver la maladie… Et ceci n'est pas exhaustif… Il faut s'attacher à dépister les facteurs aggravant sur lesquels on peut agir …
Existe-t-il un traitement curatif de la maladie d'Alzheimer ?
Il n'y a pas de traitement curatif de la maladie d'Alzheimer mais des traitements qui ont montré leur intérêt dans le ralentissement de l'évolution de la maladie, dans le sens où l'aggravation des signes se fait plus lentement. Il s'agit de traitements dits symptomatiques.
Quels sont les médicaments de la maladie d'Alzheimer ?
Quatre médicaments ont l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) et sont prescrits en tenant compte du stade de la maladie. Trois sont des anti-cholinestérasiques et visent notamment à suppléer le déficit dans un neurotransmetteur appelé acétylcholine (le donepezil, la galantamine et la rivastigmine). Le quatrième, la mémantine, dont le mode d'action est différent, avec une action sur le glutamate, est donné seul ou en association à un des trois autres. Outre l'action sur les troubles cognitifs ou intellectuels, ces traitements ont montré des effets sur certains troubles du comportement.
Quelles sont les thérapeutiques non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer ?
Elles sont nombreuses. La prescription d'une stimulation cognitive par un(e) orthophoniste est fréquente en ambulatoire. Mais de nombreuses techniques et thérapeutiques peuvent apporter une aide, comme l'arthérapie, l'ergothérapie, la relaxation, la stimulation de l'activité motrice et de la coordination par le psychomotricien, etc … Elles ont pour but de renforcer les capacités cognitives et fonctionnelles restantes, mais aussi d'améliorer la communication, la sensation de bien-être ou de redonner plaisir et fierté… Il ne faut pas oublier que le soutien et l'information/formation des aidants font partie des thérapeutiques non médicamenteuses et ont démontré leur intérêt pour le patient et l'aidant.
Quels sont les axes de recherche sur la maladie d'Alzheimer ?
Il est difficile d'être exhaustif mais en dehors de la recherche qui concerne une meilleure compréhension des causes de la maladie et des mécanismes de sa cascade pathologique, les principaux axes de recherche concernent à la fois les outils diagnostiques, avec une recherche dans l'imagerie médicale et dans les outils biologiques, comme cela a été déjà évoqué, mais aussi la thérapeutique en ciblant plus sur des médicaments agissant directement sur les lésions causales de la maladie. La recherche concerne aussi une réflexion sur l'organisation des soins, l'accès au diagnostic, au suivi médico-psycho-social, l'accès aux aides et aux structures spécialisées et plus globalement l'accès à l'information pour le patient et l'aidant.
Quels conseils aux aidants des patients Alzheimer ?
Le premier conseil est d'essayer de faire en sorte que le patient soit diagnostiqué … Bien-sûr, ce n'est pas toujours évident mais le diagnostic permet un meilleur suivi et une meilleure prise en charge.
Par ailleurs, mieux comprendre la maladie est un premier pas pour mieux l'accepter et y faire face… Il faut aussi, à certains moments, abandonner toute idée d'argumentation logique, essayer de rester calme et pas intervenir systématiquement dans sa manière de vivre si cela n'entraîne pas une mise en danger. Il faut essayer de ne pas en vouloir au patient, mais à l'inverse, ne pas se sentir coupable.
Mais je dirais aussi qu'il faut qu'il pense à prendre soin de lui, à s'autoriser des moments pour lui, à ne pas s'isoler, à ne pas hésiter à parler de ses difficultés (que ce soit au médecin, à des membres de la famille, des amis, des professionnels ou associations de malades comme France Alzheimer) et à ne pas attendre l'épuisement pour accepter des aides et trouver des solutions de répit …