Maladie de Cacci Ricchi et problème de foie, pancréas, rein

Bonjour, atteinte de la maladie de Cacci Ricchi, j'ai vu évoluer la maladie assez rapidement en dehors des crises de coliques néphrétiques à répétion. j' en suis arrivée à une perte de potassium, de fer, enfin beaucoup d'oligo éléments. Donc, fatigue chronique puisque je suis anémiée, porteuse d'une macrocytose, enfin la blinde de problèmes sanguins. J ai eu une pancréatique aigüe, ablation de la vésicule biliaire en urgence (caillou dans l'organe). On vient de me découvrir un angiome dans le foie, sans compter les phébolites et les kystes dans les reins, mais à écouter les médecins "pas grave, tout vas bien"... Ce n est pas eux qui doivent ingérer toutes sortes de médicaments pour palier à tous ces manques. Sans compter la fameuse morphine que je prends en cas de crise. Ne me parlez plus de maladie bénigne, ce ne sont pas eux qui souffrent, c'est moi... Soin aussi de dose de citrate de potassium en poudre. Est-il normal d avoir autant de médicaments pour une maladie, car mon estomac ne les suporte plus, et moi non plus. Merci.

Bonjour, moi aussi cette maladie me gâche la vie, douleur constante, dernier examen 2 nodules dans le foie, angiome dans le rein gauche, calcification deux reins plus calcul, toujours fatigué mais ce n'est pas grave pour le néphrologue. Bon courage à tous.

Coucou orangina, je suis tout-à-fait d'accord avec toi, cela fait 13 ans que je vie avec cette maladie soit-disant bénigne. J'ai fait plusieurs crises de pylonéphrite qui m'ont abimé le rein droit et j'ai la maladie sur les 2 reins ! J'ai des douleurs constantes, je suis sous morphine et bipro, Je suis en dépression car ma vie se résume à cette maladie. Je ne peux pas faire grand chose tellement j'ai mal. Et évidemment il y a la fatigue, l'anémie, douleurs dans les muscles et en plus, ils disent sans risque sauf qu'ils ont oublié que l'on pouvait terminer sous dialyse ! Enfin, je te souhaite bon courage et sache que tu n'es pas seule à vivre dans cette souffrance !