Conseils sur le traitement de la maladie de Bartter

On vient de me déceler la maladie du syndrome de Bartter, je voudrais savoir comment on soigne cette maladie, car on m'a dit qu'il n'y avait pas de traitement, que le seul moyen de vivre mieux avec cette maladie était d'avoir une meilleur hygiène de vie, et un régime alimentaire à base de potassium. Je voudrais savoir où trouver ce régime, car pour le moment mon médecin ne me l'a pas fait passer. J'ai un taux de potassium à 1.95, avec un taux de Rénine très augmenté, ainsi que l'aldostérone très élevé, le cortisol est à la limite , l'ADH et la ACTH sont normales.
J'ai un traitement à base de Potassium du Kaleorid 1g en raison de 4g par jour, et malgré cette dose mon taux de Potassium est toujours à 1.95.

Je voudrais avoir des conseils sur cette maladie et savoir comment les gens la vivent au quotidien, car on me demande d'avoir une bonne prise en charge sur le plan médical, et de me faire suivre sur le plan rénal et cardiaque avec des bilans sanguins à raison de 1 fois par semaine au minimum.

Je voudrais savoir aussi les symptômes qui permettent de déceler cette maladie, à part des nausées à répétition et une une Hypokaliémie, quels sont les autres signes, et s'il y a un traitement.

Bien cordialement
Corine27, j'ai 42 ans.

j'ai moi-même le syndrome de Bartter depuis longtemps. Le traitement est 3 cachets de Kaléroid par jour. La gêne est surtout la nuit, j'ai des crampes dans les jambes avec des douleurs terribles. Ça peut être dans les chevilles, les mollets, les cuisses, si bien que le soir j'appréhende pour aller me couche!
Une des vôtres. Yvette

Bonjour. Ma soeur de 46 ans a le syndrome de Bartter (diagnostiqué il y a 1 an 1/2). Elle a un taux de potassium qui va de 2.2 à 3 parfois. Elle a été hospitalisée à plusieurs reprises avec diagnostic proche de l'infarctus (soins intensifs ...). Avant d'être diagnostiquée, elle avait fait plusieurs passages aux urgences, et on lui disait qu'elle était anorexique ! Alors qu'elle a énormément maigri à cause de sa maladie.
Elle boit énormément, mais elle a toujours bu énormément même enfant.
Elle a un traitement de Diffu K (12 par jour) et malgré ce lourd traitement, elle a un taux de potassium à 2.6. Elle a vu 2 néphrologues pour avoir 2 avis, mais aucun des deux n'est capable de lui dire ce que sera son avenir, à quel moment elle doit aller aux urgences : quel taux ? Les médecins finissent toujours pas "lacher" qu'ils ne connaissent pas cette maladie très rare, et ne peuvent lui apporter aucun soutien, sauf lui dire : qu'elle doit apprendre à vivre avec cette fatigue chronique !!
Elle qui est hyperactive, elle travaille énormément, elle se sent fatiguée de façon permanente.
Quelqu'un a-t-il un néphrologue sur Paris qui connaît cette maladie et la traite à me conseiller. C'est ma soeur jumelle, et je ressens tellement sa détresse et le désintérêt des médecins pour elle.
Merci pour votre aide.

Bonjour Corinne. Je pense que tu fais erreur, le taux de k+ ne peut pas être 1.95. Il est 1.90 ou 2.00. Tu as mal regardé. Ça arrive. Et là un traitement corsé pour ce taux là. Je peux si tu veux bien te renseigner sur quelques trucs. N'hésite pas à poser des questions. J'espère à bientôt et courage à vous tous.

Conseils : je suis à Nancy Brabois et je consulte une néphrologue géniale. Je dois prendre à vie 6 x kaleroids, 6 x spasmag, 1x aldactone, 1xinexium, 3x biperifids par jour. Mon potassium est généralement à 2.2, 2.5, 2.8 selon les jours. Médicaments plus perfusions, je monte à 3.00, pas plus, souvent un problème pour l'anesthésie avant une intervention. Et la, c'est la vérité, je décide de boire de l'eau Rozana. J'aime cette eau au goût légèrement salé, bref elle est pour moi excellente. Et celà fait plus de 2 mois que je bois un litre et demi par jour et subitement mon potassium est monté à 3.5. Incroyable mais vrai. Ma néphrologue, mon médecin traitant sont perplexes. A savoir qu'on m'a toujours dit qu'un taux à plus de 3.2 était impossible à mon stade et bien c'est quand même possible sans médicaments supplémentaires, mais juste de la ROZANA. Et à l'âge de 12 ans, j'avais 2.2. Et aujourd'hui à 46 ans, j'ai 3.5. Un miracle ! Ou juste un passage, à voir sur le temps, mais SVP essayez vous aussi. Anne Falco.

Conseils sur le traitement. Vous pouvez me contacter, je peux vous donner des conseils au sujet de cette maladie.

On a décelé cette maladie à mon garçon à l'êge de 19 ans. Depuis 25 ans, il prend 20 cachets par jour de potassium et magnésium, qui n'est d'ailleurs plus remboursé. Ma fille ainée la aussi depuis l'âge de 27 ans. Quand la maladie s'est déclarée, mon fils a perdu connaissance 1 bonne heure. Petit, il urinait énormément à cause de cette maladie. On ne peut pas l'opérer, c'est un traitement à vie. Il est toujours en-dessous du taux de potassium et magnesium ce qui entraîne après des douleurs dans les articulations. Il doit faire attention maintenant à tous ses mouvements.

Bonjour, mon fils est atteint de ce syndrome, il est suivi par un néphropédiatre. Il a été diagnostiqué il y a 2 ans suite à une gastro avec un taux de potassium à 1.7. Il est traité par Indocid (un antiinflammatoire qui retient l'eau et le sodium) et une alimentation hyper sodée. Il a grandi, grossi, mais reste fatigué. Il suit une scolarité normale mais fait très peu de sport. Son taux de potassium est maintenant de 3.2, donc presque normal
pour cette maladie. Il faut être absolument suivi par un néphrologue qui connait bien cette maladie car c'est une maladie très rare.
Courage
Amicalement

bonjour Corine

J'ai 30ans et je souffre de cette maladie. Elle m'a été diagnostiquée il y a deux ans. Je ne dis pas que j'ai raison mais en deux ans, j'ai déjà eu le temps d'essayer pas mal de choses et d'en mesurer les conséquences.

Je prends tout comme toi 4g de Kaleorid par jour mais également 1,2gr de promagnor par jour et 100gouttes de Phosphoneuros.

Je bois un litre d'eau de vichy célestin tous les jours et je sale allègrement mes aliments.

J'évite tout effort physique et sport violent, je pratique de la natation, et j'évite surtout les grosses chaleurs, qui font dramatiquement chuter le taux de potassium dans le sang.

Au niveau de l'alimentation, il est quasi impossible d'en trouver en dose suffisante donc mange comme bon te semble mais mange salé car le sel retient les minéraux dans le sang.

Au niveau de mon niveau de vie, il est je vais dire correct et c'est au jour le jour que je ressens les hausses ou les baisses de potassium dans le corps. J'ai souvent des crampes musculaires et plus précisément dorsale, j'ai par moment des chutes de tension et des vertiges.

Je revois mon médecin le 9 juillet et nous allons commencé à prendre un diurétique qui retient le potassium dans le corps pour voir quel effet cela produit, mais c'est expérimental...

Par contre faire une prise de sang toutes les semaines est inutile, j'en fais une tous les trois mois et crois moi c'est largement suffisant pour suivre la maladie, qui n'évolue de toute façon dans un sens ou dans l'autre que très lentement.

Encore un petit conseil attention vraiment à la déshydratation et surtout aux diahrrées qui provoquent une chute vertigineuse du taux de potassium dans le sang.

Courage

François

Bonjour corine !

Je suis Juliette, j''ai 25 ans et on vient aussi de me déceler cette saleté de Bartter.
Tout d'abord sache qu'il existe un blog très bien fait qui je pense pourra t'éclairer (syndromegitelman.unblog.fr)
Je suis trés étonnée par ton taux de potassium...tu arrives à rester debout avec 1.95 ?
Moi avec 2.4, j'ai passé 3 semaines aux urgences sous perf et monitoring...
As-tu fait un test génétique pour confirmer le diagnostic ?
Cette maladie n'est pas facile à apréhender car si j'ai bien compris elle se manifeste différement selon les personnes. La tolérance à l'hypokaliémie n'est pas la même non plus. Je prends le même traitement que toi ( 4 kaléroid/jour + 1 Magné B)...mais il existe des traitements complémentaires comme l'Aldactone ou le Chronoindocid qui permettent de mieux fixer le potassium et de faire remonter le taux.
Au quotidien, cela ce manifeste pour moi par une fatigue généralisée (avec des moments pour aigus et d'autres moins ) et des douleurs musculaires... Certaines personnes font également des crises de tétanie, ressentent des palpitations...
Dans quel état sont tes reins ?...Tes taux me surprennent vraiment...Es-tu suivis par un néphrologue ?

A bientôt

Juliette