Maladie soupçonnée mais non reconnue

J'ai 64 ans, je suis atteinte depuis 2008 d'une polyarthrite rhumatoïde traitée par cortisone et méthotrexate. En 2015 j'ai eu une baisse brutale suivie rapidement d'une perte totale de la vision de l'œil gauche accompagnée de fortes céphalées et d'une VS augmentée. Je suis allée voir mon ophtalmologue qui a tout de suite soupçonné une maladie de Horton. Mon médecin traitant m'a mise sous forte dose de cortisone pendant quelques temps, de sorte que la VS revienne à la normale. J'ai fait une biopsie de l'artère temporale gauche qui s'est avérée négative, la maladie de Horton étant une maladie inflammatoire des vaisseaux segmentaires, on a dû piquer à côté, mais la maladie était bien là, et... non reconnue. Quant à mon œil, à ce jour je n'ai jamais retrouvé la vision, cela me handicape fortement car je suis infirmière scolaire dans un lycée.