insuffisance surrénale corticothrope

J'ai découvert depuis 3 ans que je suis insuffisante surrénalienne corticothrope (suite d'une maladie de Cushing) je prends actuellement 60 mg d'hydrocortisone par jour - malgré cela j'ai souvent des "crises" de décompensation - je suis suivie en milieu hospitalier dans un service endocrino.
Cette maladie est difficile à gérer, car au moindre incident de stress, de maladie, la chaleur, etc... déclenche des crises - je suis très vite fatiguée, je ne supporte plus la douleur
Je crois bien qu'une fois installée, cette maladie nous "pourrit" la vie.