Adénome hypophysaire presque disparu

Bonsoir, j'apporte ici ma petite expérience. En Janvier dernier, on m'a découvert un macro adénome hypophysaire. La bête faisait un bon 50x30x20, bonjour l'angoisse. Petite visite sur le net et là bonjour la claque. RDV avec le chirurgien et l'endocrinologue. Ouf j'évite pour l'instant l'opération. Bonjour la taille du truc sur l'IRM, ça glace un peu. RDV avec l'endo et prescription du Dostinex. Après deux mois de traitement, les problèmes visuels ont disparu, la prolactine est redevenue normale et la masse a presque disparu, INCROYABLE.
Je suis sous médication jusqu'à mon prochain RDV.
Bon courage à toutes et tous.

Apparemment mon adénome a quasi disparu également
détecté en 2009 comme macro adénome à prolactine, je suis sous Dostinex depuis jusqu'à ce jour et suite à un IRM de cette année il semble s'être complétement résorbé...

Il y a un groupe sur fb contre les tumeurs de l'hypophyse, beaucoup de personnes, beaucoup de cas différents suivant hormones touchées, opérés ou non, etc.....

Bonsoir, s'il vous plait je pourrais savoir la teneur en prolactine que vous aviez au début ?

Bonjour, moi ça fait deux ans que l'on m'a découvert par hasard cette boulette (29mm) dans la tête. Mal placé et donc pas opérable. J'ai fait un an de norprolac (225) avec des effets secondaires pas facile à gérer : hypertendu et lipido +++
Je viens de basculer sous dostinex, pas trop d'effet secondaire mis à part une gêne, oppression au niveau cardiaque. Je ne sais pas si c'est dû au stress car mon cardiologue a décelé une fuite mistrale et truc sur l'oreillette gauche ; du coup je flippe car j'attends les consignes de mon endocrinologue sur les suites à donner. Sa taille diminue progressivement mais sans se presser. Je suis à 1/2 comprimé par jour.
Je vais certainement être sous traitement à vie vu qu'il est coriace. Faut faire avec c'est tout.

->spidermiky...... Il n'y a pas que la perte de liquide CR, il y a aussi l'hémorragie ou l'apoplexie hypophysaire dans le cas de violents maux de tête, de troubles de la vue brutaux, etc.. Tel au samu et demande qu'il t'emmène aux urgences neurologiques,
ils feront une irm et analyses de sang pour voir. C'est rare mais c'est un risque.
Je réponds à vos messages plus tard, j'avais répondu et tout s'est effacé ;-(

Bonjour et félicitations pour ce témoignage - mais pourriez vous m'expliquer comment un tel adénome a pu disparaître en deux mois ... je suis sceptique et j’espère que ce sera mon cas ! Vous a-t'on confirmé cette disparition par IRM ?,

J'ai commencé les médicaments cette semaine, à date, tout va bien. Concernant la perte du liquide CR, le docteur m'a dit que ça arrive quand c'est une grosse tumeur, comme moi :) ... pas cool. En diminuant trop rapidement, l'adénome crée une sorte de succion et peut faire sortir le liquide, mais le risque est faible.
Mon taux de prolactine dépassait 6000 et ma concentration est normal.

Tout devrait bien aller.
Merci.

Bonsoir, voilà des informations sur mon adénome : je ne suis pas docteur, mais je pense que la fuite de liquide CR est lié à la taille de l'adénome qui doit avoir un effet de masse et donc de déformation. Pour le Dostinex, je n'ai pas rencontré de problème. Je le supporte bien sans problème. Juste une modification légère de l'odorat allant en diminuant. Je suis à deux cachets par semaine.
Je n'ai pas remarqué des problèmes de concentration. En ce qui concerne mon taux prolactine, il était de + 4000 ng/ml il y a un mois. Après un mois de traitement, mon taux était de 24ng/ml.
Bonne soirée et bon courage à vous et votre fils.

bonjour, un IRM a mis en évidence un macroadéome de 13mm chez mon fils de 21 ans. Il se plaint d'une fatigue chronique. Son chiasma optique n'est pas touché. Tous les tests hormonaux sont en cours. L'endocrinologue pressent un prolactinome.
Rien ne nous a été dit concernant les risques de perte de LCR à ce stade. Je pensais que ce risque était lié à l'intervention. Est-ce qu'il existe si on n'opère pas et est-il lié à la taille de l'adénome ?
Avez vous bien supporté le traitement au Dostinex qui a déjà été évoqué en consultation. Sur les forums, il semblerait que les réponses à ce traitement soient très différentes et variables. Si vous voulez bien me répondre, j'apprécierais beaucoup, votre message donne un peu d'espoir. J'aimerais savoir si vos capacités de concentration sont amoindries et à quel taux de prolactine vous aviez avant ?
Un grand merci à vous et à tous ceux qui prennent le temps de s'exprimer ici, c'est une aide non négligeable.

Bonsoir,

C'est vrai ce problème à été évoqué lors de mon RDV avec l'endo. Comme l'adénome s'est résorbé je pense que le risque est nul.
Bon courage

Bonjour.
Merci pour votre témoignage. Je vais rencontrer mon endo. jeudi prochain et commencer mon traitement moi aussi pour mon macro adénome. 30x30.

Vous ont-ils dit que vous aviez des risques de perdre votre liquide céphalo-rachidien? et risque de méningite?
Moi c'est ce qui m'inquiète.

Merci
Mike