Fibromyalgie invisible et affreuse à vivre

Qu'il est dur ne pas être VISIBLE, que personne ne puisse vraiment comprendre s'il n'est pas concerné/atteint.
Qu'il est dur de ne pas être entendue, écoutée et surtout reconnue.
Qu'il est dur de se sentir au bord des larmes tout le temps et de devoir sourire et faire semblant.
Qu'il est dur d'avoir si mal tout le temps, avec des poussées, des crises, de pics qui régulièrement bouleversent tout et nous laissent dans une immense solitude.

Personnellement, je lutte chaque jour et la liste des symptômes est immense et cette maladie bien réelle m'a plongée à 36 ans dans le corps d'une octogénaire. Si ça se passe dans la tête comme on le lit souvent alors c'est au niveau du cerveau. Déc 2013, des pistes ouvertes par des chercheurs prouvent que les messages entre le cerveau et bien des mécanismes du corps (fibres nerveuses, peau, muscles ...) sont altérés.
Enfin de toute façon le problème et les origines, le pourquoi et le comment et ce qui est l'évolution, tout cela reste des mystères et laissent place à bien des divagations.

On parle de diagnostic "poubelle", diagnostic par élimination, du coup la fibromyalgie est presque galvaudée désormais, si vous n'avez rien de tout ce qui est cherché alors c'est la fibromyalgie.
Gare à ne pas être mal "étiqueté" et surtout il ne faut pas se morfondre et éviter de s'immobiliser même si les douleurs insupportables donnent envie de se replier sur soi.
Il faut trouver les bons médecins, être patient pour trouver un traitement de fond personnalisé qui soulage le plus possible.
Par contre, une fois le diagnostic avéré, il ne faut pas tout mettre sur le dos de la fibromyalgie, nous n'en restons pas différent de tout le monde en ce qui concerne la survenue de nouveaux symptômes. Gare de ne pas se laisser mettre sur le côté et oublié, il peut malheureusement se cumuler plusieurs pathologies et nous ne sommes pas à l'abri d'une grippe qu'on pourrait confondre avec une crise par exemple.
Cette maladie imprévisible dans ses crises demande à être "apprivoisée" et acceptée, elle devient vite handicapante, change tout le rythme d'une vie, complique beaucoup de choses et peut pousser à la vraie dépression et aux actes désespérés.
Bon courage à tous ceux atteints que je plains sincèrement.
Un jour on nous croira.

Depuis quelques années j`ai des douleurs sur le côté gauche m'empêchant de marcher trop longtemps ou de faire quelques activités physiques que ce soit, en plus de cela de la tacchycardie, un manque de sommeil et beaucoup de fatigue. Je consulte un médecin qui m`a diagnostiqué fibromyalgique.
Je ne vis plus depuis toutes ces années d'autant plus que j`ai un fils et j`ai peur de perdre ma compagne à cause de cette maladie qui me gâche la vie. J`ai fait un tas d`analyses et de radios qui n`ont conduit à aucune conclusion. Et à présent on ne peut toujours pas donner un nom à ce qu'il m'arrive.

La fibromyalgie est une maladie qui touche plus de 3% de la population, majoritairement des femmes dont le quotidien se résume à une fatigue constante accompagnée de douleurs. Lisez l’article de franceassurancesante. fr « La fibromyalgie : La maladie de la douleur», c’est très intéressant.

Bonsoir Mouka. Oh! oui cochonnerie de maladie, c'est une maladie idiopatique. On souffre, on a mal partout, on ne dort plus, la dépression est là, les yeux cernés par manque de sommeil et par les douleurs. Et nous ne sommes pas reconnues. Mon médecin traitant me dit maintenant que ce n'est pas ça vu les IRM les SCANNERS quand on voit votre dos vos hanches et vos genoux. Et on m'a trouvé une syringomyélie cavité remplie de liquide encéphalo-rachidien à la moelle épinière. je vais à Paris? c'est une maladie orpheline. Bon courage, car c'est difficile de la faire comprendre à son entourage.

Bonsoir. C'est quoi cette maladie affreuse ! Je souffre depuis mon enfance, dès l' âge de 14 ans une crise atroce aux cuisses, et aujourd'hui j'ai bientôt 59 ans, je ne dors plus et des douleurs partout, les yeux cernées, déprime grave..... Je pensais que j'étais envoutée.
Çordialement, mouka.

Bonjour variation, pas de nouvelles de vous depuis 1 mois, je commence à m'inquiéter. Que se passe t-il ? J'aimerais avoir de vos nouvelles, peut-être êtes vous fatiguée mais faites-moi au moins un petit signe. Où en êtes-vous avec votre prise de sang ? Que vous a dit le médecin ?C'est possible qu'avec tous les médicaments que vous prenez votre foie soit engorgé. Moi on m'a trouvé une syngomyélie, arthrose de L2 L3 L4 L5 S1 et des deux sacro-iliaques. J'ai été couchée pendant 15 jours, je ne pouvais pas m'asseoir, j'avais mal partout, je n'ai pas mangé pendant 9 jours, je suis toujours constipée et incontinente. J'espère avoir de vos nouvelles, à bienôt.

Bonjour, j'ai lu votre site, avec des mots bien employés vous vous exprimez très bien. Je suis allée chez mon médecin jeudi. Quand il m'a vu, il a eu un geste d'agacement. Je suis constipée depuis 2 mois, il m'a donné un lavement : rien jeudi. Je me suis couchée à 10 heure et je me suis réveillée à 5h30, j'ai pris mon petit déjeuner à 8 heures je suis repartie me coucher jusqu'à midi. Je n'ai bu que de l'eau toute la journée, j'ai mal aux genoux, toute ma colonne vertébrale, mon bras droit. Mon médecin m'a dit que si c'était la fibromyalgie quand on voit votre dos, vos hanches et votre colonne vertébrale, c'est que si c'était de la fibro, ça voudrait dire que vous n'avez rien, c'est une maladie hydiophatique. Cele n'est pas le cas pour moi. Là je tremble, hier j'avais la bouche sèche, j'ai bu 4 litres d'eau, le lavement n'a pas fonctionné. Et vous, qu'a dit votre médecin ? A bientôt.

Bonjour Mado, j'ai rdv avec mon médecin traitant dans 1h, je vous direz s'il prolonge mon arrêt et ce qu'il pense de mes résultats de la prise de sang. Je les ai reçus hier, j'ai un peu trop de transaminases, triglycérides, Gamma GT et Lymphocytes, sûrement signe d'un excès de travail pour mon foie avec tous les médicaments que je prends. Je vous invite à lire mon blog que je remplis de moins en moins, mais qui me fait du bien : www.fibrovirginie/blogvie.com.
Je reviens vers vous rapidement, bon courage, elles sont si dures nos journées.
A bientôt.

Bonjour Variation. Il est 3h50, je suis levée à 2h30 tellement j'avais mal au dos, je vais chez le médecin à 14 h et j'ai mal au ventre, je fais pipi et caca sans le vouloir. Je crois que c'est "la queue de cheval", c'est le sacrum et en remontant. La morphine ne me fait rien, la douleur est insupportable, je n'arrivais pas à me lever des toilettes. Encore une sale journée ! Et je panique, je suis toute seule, je vais devenir une charge pour mes enfants. Si mon fils et mon mari pourraient venir me chercher, je serai tranquille. De toute façon, je suis qu'une chiffe molle, j'ai encore des coliques. Je vais vous laisser car je ne parle que de moi. Merçi.

Bonjour Variation, comme la fibromyalgie n'est pas reconnue par la sécu, bien sûr que vous n'êtes pas en état de reprendre le travail. On est vidé, on a déjà peine à se trainer. Ce matin, je n'arrivais plus à me lever des toilettes. Je me suis couchée à minuit, réveillée à 2 h, je me suis fait un petit café, je suis allée me recoucher à 4h et je me suis rendormie jusque 5h20. J'ai dormi 3h20 avec les douleurs, comment voulez-vous tenir ? Moi qui était si maniaque à la maison, je ne me reconnais plus, je culpabilise, je fais plein de projets qui ne tiendront pas. En plus, vous êtes jeune, vous pouvez être ma fille ; moi je suis devenue une très vieille femme. Vous savez je ne suis plus toute seule, c'est malheureux de dire des choses comme ça, vous m'accompagnez. Bonne journée Variation et merçi de m'accompagner dans cette maladie.

RE Variation, voyez-vous j'ai relu votre message et je n'arrive plus à me mémoriser l'endocrinologue qui vous a fait faire une prise de sang pour la thyroïde TSH T3 T4 et pour le cortisol libre (prise de sang à 8h le matin et 18h le soir) + une analyse d'urine qui met 4 semaines à revenir. Je pense que tout reviendra et ce sera normal et là vous pouvez être sûre que ce soit une fibromyalgie. A la limite, j'aurai voulu qu'on me trouve quelque chose, au moins on m'aurait cru que cette cochonnerie de maladie, mais si tout revient normal, l'endocrinologue ne peut rien faire. Tout le monde médical baisse les bras. Bonsoir, prenez soin de vous aussi.

Bonsoir Variation, vous ne pouvez pas savoir comment votre message m'a fait du bien, je vois que nous avons les mêmes symptômes. Aujourd'hui je n'ai pas fait grand chose, je me suis couchée à minuit et à trois heures j'étais levée. Je prends du zoplicone pour dormir, avant je prenais du rivotril ; ce médicament n'a plus le droit d'être prescrit sauf par un neurologue. Je prends de l'actiskénan 10 (4 par jour). J'ai fait des poussées de tension, je prends phisotiens et coversyl et flécaine pour des extra-systoles ventriculaires. J'ai pris 4 kilos en 1 mois, j'ai été opérée de la thyroïde, je suis bien dosée et maintenant je suis constipée. Pour ce médicament qui est délivré pour le moment, ce sera seulement pour la sclérose en plaques . J'essaye de penser à moi, mais ce n'est pas facile. Je ne me suis pas fait à diner, je n'avais pas le courage, par contre je vais passer bien la serpillière, vous m'avez donné du courage. Je vous dis à bientôt et merçi mille fois.

Mado, bonne année à vous, une lueur d'espoir se joint à ces vœux avec le médicament à base de cannabis qui fera son apparition en 2015 et qui je l'espère vous sera prescrit et sera efficace, ainsi que le développement d'études sur une plante chinoise anti douleurs.

J'ai vu cette semaine une endocrinologue, pris 8 kilos en 8 jours et elle se retranche derrière tous les médicaments que je prends + tous les derniers qui ont allongé la liste. Ma tension est normale (toujours) malgré mon immense fatigue et comme vous des nuits très très courtes.
Il a suffit que je lâche le mot "fibromyalgie" pour que pour elle tout ne s'explique que par ça. C'est tellement plus simple que d'essayer de trouver au moins quelques autres réponses ou de petits traitements pour éliminer au moins quelques souffrance (hyper sudation, prise de poids, sueurs, frilosité, etc. qui relèvent pour le coup bien d'une endocrinologue).
Je suis repartie avec une liste longue comme le bras pour une prise de sang avec la phrase "nous n'aurons pas besoin de nous revoir, tous les résultats seront normaux".
Heureusement que mon médecin traitant est compétent et compatissant, il vient de m'obtenir un nouveau rdv dans un centre de la douleur pas encore essayé. Un bon généraliste vaut des tas de spécialistes rigides et froids qui n'écoutent rien.
Je vous souhaite plein de courage.
L'effet rebond de l'arrêt du tétrazépam que je subis depuis 2 mois n'est pas encore enrayé. Avant je dormais 2 ou 3h mais des vraies et des utiles, là je ne dors plus ou trop. Je fais 3 à 6 nuits blanches malgré les nouveaux traitements lourds, et ensuite je dors une journée par intermittence comateuse, endolorie et d'un sommeil qui ne répare rien.... Je ne me vois pas reprendre le travail la semaine prochaine, mais quant en + la CPAM bloque le dossier d'indemnités journalières, quel choix avons-nous ? Je n'arriverai pas à aller travailler, je rêve d'une vraie cure de sommeil comme m'en parle mon médecin, mais en attendant aucun salaire, aucune entrée financière, tout est fait pour nous culpabiliser.
Courage Mado, prenez soin de vous, dormez quand vous pouvez, essayez de ne penser un peu qu'à vous.

Bonsoir variation, je pensais à vous tout à l'heure. J'ai oublié de vous dire qu'il n'y pas que les douleurs, je suis incontinente, pas toujours. Ma voix change. Je vous ai dit que je ne dormais que 2 à 3 heures, pas plus par nuit. J'ai toujours froid et j'ai aussi des bouffées de chaleur. Je suis ménopausée depuis longtemps mais le médecin a fait faire une prise de sang (tout va bien de ce côté là). J'ai un taux de cortisol un peu élevé, aujourd'hui il fait froid.
Je vous souhaite une bonne soirée.

Bonjour, voilà presque une heure que je suis levée et il est 4h20 du matin. Hier j'ai bien souffert, j'ai été obligée d'aller me coucher. Aujourd'hui ça va mieux. C'était surtout au niveau des genoux. C'est vrai que l'on peut passer à côté d'autres choses, j'avais très mal à un pied. Mon médecin traitant n'avait pas daigné m'envoyer chez la rhumatologue, je souffrais au niveau des orteils. Finalement c'était le syndrome de Morton ; après une infiltration la douleur a disparu. Je crois que lorsque l'on souffre d'une pathologie, les médecins ne cherchent plus à comprendre, surtout la fibromyalgie. Une douleur vient toujours de là et j'ai fait il y a huit ans une arthectomie et une laminectomie au niveau du dos.
Merçi de me lire.

Merci à variation de m'avoir répondu. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année en espérant que cette année qui arrive ne sera pas trop dur à vivre pour toutes ces personnes atteintes de cette maladie sournoise.
Bien à vous

Mado, je vous souhaite tellement de courage dans cette nouvelle épreuve et je vous souhaite que Dame fibro n'en rajoute pas.
Malgré tout cela bonne fin d'année à vous et que 2014 vous apporte un peu de mieux au moins. Prenez soin de vous.
Courage !!!!

Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie. Vous pouvez dire qu'il est dur de vivre avec cette maladie, on passe pour des malades imaginaires. Je suis atteinte aussi de la spasmophilie, deux maladies qui se rejoignent et vous n'êtes pas comprise par les médecins (cardiologues, neurologues, rhumatologues et médecin traitant). On vous bourre d'anti-dépresseurs, de morphine et basta ! chacun a cru à sa façon de vous avoir soulagé, mais que néni ! Moi aussi j'ai pensé à plein de vilaines choses. J'ai perdu un fils de 20 ans? mon mari il n'y a pas longtemps? et ma mère il y a 15 jours. donc on met tout ça sur le compte de ces chagrins ! Comme ça, on est tranquille ! On voudrait ne plus avoir ces douleurs ou pouvoir les apprivoiser et vivre avec, mais on n'y arrive pas. Bon courage à vous.