Anémie de Biermer et vitamine B12

Depuis 2oo7, une rch avec seulement deux poussées importantes. Maintenant depuis 6 mois un Biermer. Je suis descendue à 5,9g d'hémoglobine. Toujours fatiguée et mal partout malgré deux injections par mois de vitamine B12.

Je m’excuse pour les fautes j’espère que vous arrivez à me lire c’est que je parle avec de dictaphone je ne le fais pas manuellement j’espère que vous ne m’en tiendrez pas rigueur très bonne journée à vous et bon courage je sais ce que c’est

Rebonjour je recommence mon texte heureusement qu’un ami médecin est venu je dormais des jours entiers je croyais que j’avais dormi une heure j’avais l’impression que le parterre c’était du coton je tombé malaise sur malaise dans la rue le laboratoire à plus mon médecin il faisait comme si il n’écoutait pas si j’avais pas un ami médecin qui était venu ce jour là il m’a dit je te donnais même pas 34 jours tu m’aurais en urgence à l’hôpital on m’a dit que c’était le burners j’ai commencé une piqûre par semaine de B12 ça va faire plus de 10 ans que je fais ma Bidouze et il m’arrive d’avoir des douleurs à l’estomac de temps en temps inflammation atroce problème digestif et ce médecin quand il est parti à la retraite la seule chose qu’il m’a dit si je te demande pardon je m’excuse mais j’ai des séquelles maintenant j’ai des séquelles je dois vivre avec parce que j’étais à une même pas une semaine de la mort on me disait c’est psychiatrique c’est psychologique prenez un traitement antidépresseur maintenant on ne me dis plus ça si il y a quelque chose qui va pas on va pas me dire de prendre des antidépresseurs parce que surtout qu’à l’époque j’en avais pas besoin et tout allait bien et j’en ai jamais pris de ma vie donc ne vous laissez pas aller si il y a quelque chose qu’il va pas aller voir plusieurs médecins

Rebonjour je recommence mon texte heureusement qu’un ami médecin est venu je dormais des jours entiers je croyais que j’avais dormi une heure j’avais l’impression que le parterre c’était du coton je tombé malaise sur malaise dans la rue le laboratoire à plus mon médecin il faisait comme si il n’écoutait pas si j’avais pas un ami médecin qui était venu ce jour là il m’a dit je te donnais même pas 34 jours tu m’aurais en urgence à l’hôpital on m’a dit que c’était le burners j’ai commencé une piqûre par semaine de B12 ça va faire plus de 10 ans que je fais ma Bidouze et il m’arrive d’avoir des douleurs à l’estomac de temps en temps inflammation atroce problème digestif et ce médecin quand il est parti à la retraite la seule chose qu’il m’a dit si je te demande pardon je m’excuse mais j’ai des séquelles maintenant j’ai des séquelles je dois vivre avec parce que j’étais à une même pas une semaine de la mort on me disait c’est psychiatrique c’est psychologique prenez un traitement antidépresseur maintenant on ne me dis plus ça si il y a quelque chose qui va pas on va pas me dire de prendre des antidépresseurs parce que surtout qu’à l’époque j’en avais pas besoin et tout allait bien et j’en ai jamais pris de ma vie donc ne vous laissez pas aller si il y a quelque chose qu’il va pas aller voir plusieurs médecins

Bonjour tout le monde j’ai une anémie de birmer non mais . 16 arrêtait pas de me faire des prises de sang il ne lisais pas le compte rendu avec Le Temps et les années j’avais macro Cîteaux plus plus plus plus je n’arrivais plus à marcher j’avais eu la langue rouge 100 GT voir un médecin qui m’a dit il faut dormir la bouche fermée en ce Maucamps presque deux mois j’étais paralysé des pieds des douleurs dans les pieds dans les mains je commençais à faire une dépression je faisais des cauchemars j’avais des hallucinations de graves hallucinations et il arrêtait pas de me faire des prises de sang et il me disait j’en ai marre j’en ai marre tu as qu’à prendre des antidépresseurs c’est psychologique et heureusement j’ai un copain qui est médecin qui est venu chez moi quand il m’a vu il a hurlé j’avais plus de fer j’avais ma Crossfit ose plus plus plus plus plus je ne faisais que dormir

Bonjour à tous,

On m'a décelé la maladie de Biermer en 2017, j'avais des fourmillements aux mains pieds et tibia, après une fibro et analyses sanguin dont taux de B12 bas et gastrite très élevée.

j'ai commencé par des injections de B12 tous les 3 semaines pendant 6 mois apres je suis passé par des cachets 1000ù par voie oral, je n'avais après que de léger fourmillement mais depuis 3 semaines j'ai des douleurs aux pieds et tibias surtout coté droit, je ne sait si c'est courant pourtant je n’arrête pas la B12.

Quelqu'un a t'il les mêmes symptômes ?

Merci à vous tous

Bonjour j'ai lu impeu vos témoignage et moi vu que j'habite en Algérie je ne sais pas vraiment se que j'ai je suis partie chez bcp de médecin mais personne n'as que trouver je suis une jeune fille de 25 ans et je souffre surtout pshychiquement car je n'arrive pas à accepter si ça devais être ça j'ai une hémoglobine élevé du fer aussi élevé mais en se qui concerne la b12 elle est dans la norme mais elle est redécendu et la feritinemie aussi est redécendu même si elle est tjr dans la norme j'ai un déséquilibre par fois en marchant et des douleurs a la tête s'il vous plaît dites moi si cette maladie est mortelle et esque c possible que ça soit ça que j'ai ?je vous souhaite a tous bcp de courage j'espère avoir une réponse car je n'en peut plus

On m'a détecter la maladie de Biermer en 2020 suite à une anémie grave, j'ai été hospitaliser et traiter avec des injections. Maintenant 1x mois, j'ai également eu un Burnout 2 ans plus tôt qui peut être lier à cette maladie. Comme les globules rouges sont plus gros et en quantié insuffisante il peut y avoir d'autre soucis comme un problème neurologique, physique etc. Dans mon cas c'est neurologique, j'ai perdu tout forme d'empathie et je n'arrive plus à aimer quoi que ce soit. Ma vie est devenu tellement neutre, vide,.... si correctement contrôler on peut vivre très longtemps, malheureusement comme déjà indiquer par d'autres poste, cette maladie autoimmune est souvent lier à une autre. Courage à tous, en espérent bientôt un remêde pour freiner la dégradation.

Bonjour, j'ai la maladie de bièrmer décelée depuis 2019, je vais avoir 80 ans le 1er janvier 2021. J'ai une piqûre de vitamine B12 tous les mois et j'ai eu une fibroscopie il y a 7 jours pour contrôler, résultats: gastrite atrophique le findus ne présente plus aucun pli, l'atrophie est complète multiples biopsies pour surveillance histologique?? Le soir au coucher, j'ai les pieds et les mains brûlantes, cela m'empêche de dormir même après les avoir mis sous la douche et un soir, j'ai eu très mal aux vertèbres alors que j'étais allongée?! Si une personne peut m'expliquer?! Merci.

Bonjour à tous, on vient de me déceler une maladie de Biermer. Les médecins ont mis longtemps à la découvrir. Je suis fatiguée avec des douleurs partout comme si mes muscles me brulaient. J'ai commencé un traitement d'injection 3/semaine. J'aurais aimé avoir vos témoignages pour savoir si vous avez bien récupéré de cette maladie et en combien de temps? Merci.

Biermer c'est Lyme comme toute les maladies auto-immunes mais le traitement Lyme ne marche pas sauf si il est pris tout de suite après l'infection.

Bonjour, on a détecté cette maladie en 2005 mais bien avant j'avais des gros soucis de santé: je ne pouvais plus marcher, j'étais fatigué, j'avais une glossite, etc. Les médecins n'ont rien trouvé sur moi, il a fallu faire un examen complémentaire grâce à un rhumatologue qui a trouvé cette maladie. Aujourd'hui, je suis à de la vitamine B12 toutes les trois semaines, si je manque ces vitamines, je suis tellement épuisé que je suis incapable de faire quelque chose, c'est vital! Si on n'a pas la vitamine B12, on meurt d'un cancer de l'estomac tous les 2 ans! Je suis obligé de faire des biopsies de l'estomac, de faire régulièrement des prises de sang et de faire des contrôles. Sans oublier d'autres maladies qui surviennent suite à ça...
À savoir: la maladie de Biermer est génétique, si vous l'avez, vos enfants peuvent éventuellement l'avoir... Ma fille est contrôlée régulièrement depuis l'âge de 9 ans. Cette maladie se déclenche normalement après 40 ans mais peut toujours arriver avant. Je sais que cette maladie est handicapante... Par contre, je ne comprends pas pourquoi, vu tous les problèmes que ça fait, les dégâts pour marcher, les douleurs partout, la fatigue, ... qu'on nous oblige à travailler dans ces conditions! Aucun autre avantage de plus qu'un autre employé alors qu'on est obligé de donner beaucoup! De toute façon, les gens ne comprennent pas mais il faut se contrôler régulièrement en prise de sang, biopsie de l'estomac et on peut donc avoir d'autres maladies auto-immunes et être contrôlé à vie... Sachant également qu'on peut faire une intolérance à force de avec la vitamine B12!!

Bonjour à tous !
Je suis actuellement étudiante en nutrition, et j'étudie mon mémoire sur la maladie de Biermer.
J'aimerais en savoir d'avantage, vous en tant que personnes souffrant de cette maladie, qu'est ce qui a changé depuis? Pouvez-vous avoir un train de vie normal (pouvoir conduire, travailler ...)? Ou avez-vous des difficultés à vous déplacer? Comment vous l'a t-on diagnostiquer? Quels sont vos traitements?
Merci d'avance !

Est ce que vous pouvez me donner le nom d'un spécialiste à consulter? Ma mère est atteinte de cette maladie mais son médecin ne sait pas ce dont il s'agit!

Bonjour, mon gastro entérologue m'a dit que j'avais la maladie de Biermer. Au début j'ai eu des piqûres de vitamine B 12 trois fois par semaine, puis une par semaine, et maintenant j'en suis à 1 par mois. Mais dès que je rate 2 ou 3 jours, j'ai des douleurs atroces dans le ventre et l' estomac. J'en ai parlé à mon gastro qui me dit que ce n'est pas possible, et dès que j'ai ma piqûre, 2 jours après je n'ai plus rien. Quelqu'un a-t-il la même chose ? Merci.

Bonjour NAT, hélas ce n'est pas moi qui décide mais si j'avais laissé faire, mon médecin traitant voulait passer à 1 B12, pour lui ce n'est que de l'entretien comme il ne connaissait pas la maladie. J'ai cherché sur interne, on trouve la maladie, ce qu'il aurait dû faire. Heureusement que j'ai pu voir le neurologue et le gastroentérologue, c'est mon estomac qui ne fabrique pas la B12, ce qu'il appelle facteur intrinsèque. Il y a eu un courrier des deux spécialistes, le traitement est à vie comme le levothyrox pour la thyroide. Bonne jounée.

Bonjour elavie, tu sais que tu peux aller jusquà 2 piqûres de b12 par mois si il le faut. Moi je l'ai fait.

NAT, je suis contente pour vous que la maladie de Biermer ne vous ait pas laissée de séquelles. Je ne savais pas que l'on pouvait avoir des poussées c'est comme la sep. Moi j'ai toujours mes problèmes aux deux mains et en ce moment qu'il fait froid, je porte des mitaines pour vous écrire. Malgré les cachets de lyrica, j'ai mal aux mains. Je pense que mon médecin aurait dû me laisser la b12 tous les mois car en ce moment c'est deux mois. J'étais en carence et la moelle cervicale est atteinte. Mes problèmes neurologiques viennent de là. Bonne soirée. A bientôt si vous le voulez.

Bonsoir elalvie, pour moi aujourd'hui tout se passe bien. Les douleurs s'estompent au fur et à mesure du temps. Une injection par mois et ça va, même si je sais que je reste très fatigable. Et pour vous ?

Bonsoir Danielle, la chimio s'est bien passée. J'ai fait le grand ménage aujourd'hui seule puisque Marlie travaille, je n'ai pas vomi, je viens de diner. J'ai du moral aujourd'hui, demain est un autre jour on verra. Voilà grâce au docteur Clic, j'ai trouvé une amie sincère. J'avais rencontré Fatia pour la maladie de Chiari, la pauvre elle n'est pas bien non plus, je n'ai pas beaucoup de nouvelles car c'était réellement une amie aussi comme Danielle dans la maladie. Il y a quand même de bonnes choses, celle de rencontrer des amies.

Bonjour Docteur clic, j'ai de mauvaise nouvelles de MADO que je contacte tous les jours car elle n'a plus le moral. Son cancer est au stade 3. Dommage que son médecin ne l'a pas écouté, depuis un an elle se plaignait. Elle a besoin de parler, cela lui fait du bien, elle a peur de mourir car on lui donne 3 mois, peut-être un peu plus. Elle en est à sa 2ème chimio et ça ne va pas fort.

MADO, comme je vois, vous avez eu de suite vos résultats, c'est déjà bien qu'il n'y ait rien au pancréas et au foie. Les médecins vous ont pris en charge de suite. Je suis comme vous veuve, je suis seule, mes enfants n'habitent pas ici, je vais les voir à Noël. Je vous laisse mon adresse mail : daniellemeyer@hotmail.fr

NAT, c'est la première fois que je vous contacte, comment allez-vous ? Comme moi vous avez la maladie de Biermer, si vous voulez en parler avec moi laissez un message. Depuis septembre 2012 j'ai cette maladie dont on ne peut me dire si les problèmes de moelle cervicale dû à la carence en B12 vont s'arranger. A bientôt si vous le voulez.

Bonsoir Elavie48. Excusez-moi, je viens de rentrer de l'IRM qui confirme bien le premier diagnostic. Mon médecin a demandé un crack pour vérifier l'IRM, il s'est dérangé exprès, il faut que je vois le chirurgien pour gratter tout ça, mais ce sont les ovaires qui font des petits grains et qui affectent le péritoine, pas le pancréas, pas le foie atteint. Il y aura peut-être de la chimio après, il ne sait pas que je vis seule, je suis veuve.
Parlons de vous, c'est un immense plaisir de vous avoir comme correspondante, vous devez avoir un très bon coeur, je vous remercie de tout mon coeur. Vous pouvez me donner votre adresse e-mail c'est avec plaisir. Et vous comment allez-vous ?
Merci, merci. A bientôt quand vous le voudrez.

MADO, j'espère que vous ne vivez pas seule car des mauvaises nouvelles sont difficiles à gérer. Avez-vous vu votre médecin depuis l'irm, voulez-vous mon adresse mail ? Courage, ne baissez pas les bras, j'attends de vos nouvelles.

Message personnel pour MADO : si possible j'aimerais lui donner mon adresse mail et mon téléphone au cas ou elle aurait besoin de se confier.

Bonsoir elavie62, je n'ai pas de bonnes nouvelles j'ai un carcinose du péritoine, maladie assez rare, pas beaucoup de chance de survie. Comment allez-vous? Bisou.s

Bonsoir Elavie, je vous remercie de m'avoir répondu, je suis contente. Je vois que vous avez eu un scanner plus une IRM après. Donc parfois je doute de mon médecin comme le vôtre qui vous croyait alcoolique. Nous sommes tellement mal. J'ai dormi de minuit jusque 10 heures du matin, ce ne m'est jamais arrivé. Si bien que ma voisine est venue sonner, je ne l'ai pas entendue, elle a fait sonner le téléphone et je me suis réveillée. Avez-vous eu la bouche sèche, des aphtes, des bouffées de chaleur suivies de frissons, constipation et diarrhée alternées, sueurs nocturnes, fatigue générale ? Vous m'avez remonté le moral. Je préfère une carence à un lymphome, ce n'est pas beau à dire. Je vous remercie de m'avoir écrit. Bon courage aussi.

Message pour MADO. Votre médecin s'occupe bien de vous, j'avais aussi fait un scanner et après un IRM. C'est là qu'il y a le résultat. C'est l'attente entre les deux examens qui est longue car on est pressé d'avoir la réponse, savoir ce que l'on a pour être soigné. Si vous avez besoin de parler, contactez-moi j'ai du temps. A bientôt. Bonne soirée.

elavie48, bonsoir. Hier j'étais toute heureuse de vous annoncer que je n'avais pas Biermer. Finalement je vais passer un scanner pour savoir si je n'ai pas de lymphone (pulmolaire, abdominale et pelvien). Mon médecin ne m'a rien dit c'est en voulant demander un rendez-vous que je l'ai vu, je le passe mercredi prochain.
Je vais essayer d'être courageuse comme vous, et penser que tout ira bien.
Bien cordialement.

Bonsoir elavie 48, j'ai de bonnes nouvelles, mon médecin ne m'a pas fait de recherche pour la B12, pour le reste c'est juste mais je vais passer un scanner abdominal et pelvien, je prends un rendez-vous demain. Je vais passer une IRM à kremlin-bicétre à Paris le 30 décembre car je suis atteinte d'une syringomyélie (cavité à la moëlle épiniére).
Je vois que vous êtes bien atteinte du côté neurologique, ça ne doit pas être facile tous les jours, vous vous débrouillez malgré tout. Vous savez que ça ne reviendra pas, il faut s'armer de courage et faire avec, mais ce n'est pas évident pour la personne qui vit ces états de choses. J'espère qu'il n'y a pas eu d'errance pour le diagnostic de Biermer mais si votre moëlle est atteinte, je pense que oui ...
Bon courage et je vais donner de mes nouvelles, mais si vous vous voulez donnez-moi des vôtres.

Bonjour mado, j'espère que votre médecin vous a donné de bonnes nouvelles pour vos résultats d'analyse. Pour moi les résultats confirment la maladie de Biermer, les anti nucléaires sont à 800 trop élevés, et la vitamine B12 était trop basse 83 normale entre 179-1162, la carence en B12 c'est ce qui m'a donné des problèmes neurologiques aux mains et aux jambes. Le plus dur c'était les mains, quand je ne pouvais plus lacer les chaussures, fermer les boutons, couper mon repas mais je fais avec car les problèmes neuro resteront du fait que la moelle cervicale a été atteinte dû à la carence. Contactez-moi si vous avez besoin de parler. Bonne soirée. A bientôt.

Bonjour elavie48, j'espére que je n'ai pas laissé un trop long message. Demain je vais voir mon médecin traitant, j'ai mal au ventre et à l'estomac.
Bien cordialement.

Bonsoir elavie 48, j'ai eu mes résultats de la prise de sang, le docteur ne m'a pas fait les recherches que vous m'avez écrites :
Vitesse de sédimentation 56 mn(normale inférieur à 21)
LDh 274 u/l(normal135 à 214)
présence d'une hémolyse à recontroler Anti-nucléaire 80 (normale inférieur à80)
fluorescence mouchetée
IGG ANTI DNA DOUBLE GRIN 0,5U/ml Négatif
ANTI ENA dépistage négatif
ANTI PEPTIDES CITRULLINES 0,4 négatif
Rien d'autre alors qu'il m'a parlé de cette maladie de Biermer.
Je suis allée déjà voir deux fois le neurologue qui ne m'a rien trouvé pour les douleurs aux jambes. Pour le nerf carpien, je vais y aller.
Voilà, vous voyez ce que j'ai fait comme prise de sang. Lundi après-midi je vais voir mon médecin.
J'ai oublié de vous dire que le tendon de mon épaule est sauté et ma clavicule est sautée aussi devant à la gorge.

Maintenant parlons de vous. Je vois que vous avez été opérée de la glande thyroïde aussi je suis sous Lévothyrox 162,5mg. Il parait que le vitiligo, la thyroïde et la maladie de Biermer sont liés, pourtant je suis bien dosée pour ma glande. J'ai froid partout, vous c'est principalement aux mains. Et vos douleurs sont-elles réparties ? Merci pour votre témoignage, je suis contente que vous m'ayez renseigné, je vois que vous êtes à 100°/° et que le médecin vous a fait des recherches assez poussées. Je suis tellement mal et je vois que vous aussi vous souffrez. Si vous vous voulez et je me sens moins seule, nous pourrions donner un peu de nouvelles chacune lundi. Je vous tiens au courant.
Bien cordialement. Bon weekend.

mado, dans vos analyses, manquez-vous de vitamines B12, et dans l'hémogramme VGM ? Le chiffre chez moi était de 114, l'endocrinologue qui a fait faire les analyses très poussées. J'ai payé pas mal de ma poche, maintenant je suis en ALD 100%, comme vous j'ai été opérée de la thyroïde en 1990, je suis très sensible au froid surtout les mains. Avez-vous vu un neurologue ? Lui vous dira après avoir fait un electromiogramme. Je n'ai même pas senti quand il m'a piqué, il est le seul qui pourra vous dire si c'est le canal carpien. A bientôt.

Bonsoir, merci de me donner un peu plus d'informations. Je ne sais pas encore si j'ai la maladie de Biermer car je suis atteinte d'un vitiligo. Je suis bien dosée pour la glande thyroïde (ablation totale de la glande), j'ai mal partout et justement vous en parliez, j'ai mal au nerf carpien de la main gauche, mes cuisses, mes jambes, mes bras et mon dos, mes côtes et mes omoplates. Je suis atteinte de la syringomyélie (cavité à la moëlle épinière), je suis allée à l'hôpital Bicêtre à Paris. J'ai énormément d'arthrose et d'ostéoporose, je dois me faire opérer. Ce n'est pas possible de souffrir autant, voilà deux ans que ça traine, j'ai froid, j'ai des grosses bouffées de chaleur et je tremble, je ne dors pas beaucoup et par contre je suis très très fatiguée. Et vous ? Merci si vous avez le temps de me répondre.
Bien cordialement

Bonjour Mado, je suis contente de pouvoir discuter de cette maladie vous êtes mon premier contact. Il faudrait que nos médecins généraliste nous écoutent. Si je l'avais écouté, je me faisais opérer du canal carpien, après c'était la sclérose en plaques. Après il pensait que je buvais car j'ai un petit problème d'équilibre, je ne sentais plus l'intérieur des jambes. J'ai toujours les problèmes aux deux mains : paresthésie des premières phalanges due à la carence en vitamine B12. La moelle cervicale est atteinte. Personne ne peut me dire si cela va s'arranger. Et vous, parlez-moi de vos problèmes.

Bonjour elavie 48, comment allez-vous ? Pourriez-vous donner de vos nouvelles ?
Cordialement.

Mon médecin fait la même chose, pour lui l'endocrinologue et le gastro entérologue ont fait trop d'analyses et biopsie, c'était le seul moyen de savoir pourquoi j'avais les problèmes neurologiques aux mains. J'ai la moelle cervicale atteinte dû a une carence en B12 ce que le neurologue m'a dit. Ce problème date de septembre 2012. Je ne pouvais plus fermer mes lacets, éplucher, couper, je porte même des gants dans la journée, je ne supporte pas le froid. Pour mon médecin, ce n'est que de l'entretien. Je ne suis pas une voiture !

En janvier 2013, j'ai commencé à avoir des tremblements intérieurs du corps, le froid m'agresse. Je suis spasmophile. J'ai été opérée de la glande thyroïde, je suis bien dosée. Je suis constipée depuis peu, j'ai mal à l'estomac, ma langue me brûle, mes pieds aussi. Mon médecin ne m'écoute pas, je suis mal, j'ai l'impression d'être une malade imaginaire. MERCI.