Polymyosite douloureuse depuis 6 ans

Bonjour, j'ai une polymiosite depuis 6 ans. Il y a des hauts et des bas. Quand je suis en crise, j'ai des inflammations qui sortent partout et ce sont des jours de souffrance. Quand ce n'est pas aux doigts de la main que j'ai des crevasses, c'est aux doigts des pieds, et croyez-moi, cela fait très mal. Je n'ai que 54 ans. Bon courage à tous ceux qui souffrent.

Bonjour, je suis atteinte de polymyosite depuis avril 2016... il faut savoir qu’effectivement cette maladie est incurable ..mais que l'on n'en meurt pas..qu'elle est handicapante ou très handicapante suivant l'atteinte sévère ou pas... Personnellement moi je n'ai que peu de douleur que de la faiblesse..j'ai passé 3 mois en fauteuil roulant.. J'ai du changer de traitement pour passer au cure d'immunoglobuline plus cortisone plus immurel.. ça va un peu mieux, la marche est plus facile.. mais gestes sont moins empotés.. le chemin est long.. Moi aussi j'ai un petit garçon de 8 ans, c'est pas facile...mais n'oubliez pas ..on ouvre les yeux le matin....et la moindre victoire même infime est bonne a prendre.. Je vous souhaite du courage à tous et toutes.

Bonjour , vous sentez vous fatiguée ou juste douleurs musculaires ? C'est pour mon fils de 17 ans. Merci.

Salut, je souffre de la polymiosite ça fait 16 ans et j'ai 36 ans aujourd'hui. J'ai un petit garçon de 8 ans. A cause de mes douleurs je passe à côté de mon rôle de mère et je me sens très triste. Je suis malheureuse de ne pas jouer, courir, aller le voir à ses matchs de foot. Je me dis à quoi je sers si c'est pour rester allongée toute la journée. Au secours, aidez-moi.

Bonjour, une dame de mes connaissances est atteinte de cette terrible maladie depuis pas mal de temps, à un degré qu'elle se demande combien il lui reste à vivre. Ma question est : est-ce que cette maladie tue avec le temps, ou bien c'est une question de traitement ? Mais dans tous les cas elle est incurable. Merci de réagir.

Mon ami souffre de polymlosyte depuis 2 ans et les vaisseaux de ses jambes éclatent. Que faire ? Merci.

Bonjour. Pouvez-vous me dire quelle genre de douleurs vous avez le matin aux pieds ? Est-ce des douleurs comme les pieds qui chauffent et qui sont très douloureux à la pose par terre ? Merci pour votre réponse.
Mw

Bonjour, moi aussi je suis atteinte de la Polymyosite depuis 7 ans et de plus il y à 1 an j'ai récidivé . Cela m'a ramené à l’hôpital en moins de deux . J'ai même eu par moments envie de mettre fin à mes jours . Et de plus j'ai une fille de 13 ans et j'ai peur qu'elle l'ait.

Bonjour, ma dermatopolymiosite est là depuis dix ans maintenant. Je n'ai pas pu arrêter la cortisone depuis ce temps. J'ai quand même beaucoup diminué la dose puisque je ne suis plus qu'à 6 mg. Je travaille mais je me repose dès que je rentre le soir. J'ai quelques difficultés à me relever si je reste trop longtemps assise. Le matin, mes pieds ont besoin de dix minutes de "chauffe" avant que je puisse réellement marcher. Je connais ces douleurs et je fais avec. Bon courage à toutes et tous. J'ai 49 ans.