Faire enlever des nodules (maladie de Recklinghausen)

Bonsoir, j'ai 38 ans et je suis atteinte de cette maladie. J'ai des nodules partout, le dos recouvert et devant aussi. J'ai des vertiges et beaucoup de fatigue. Je ne peux pas travailler à temps plein, seulement à mi-temps. Je voudrais savoir s'il y a des personnes dans mon cas. nNveau scolarité, j'ai eu quelques lacunes et j'ai du mal dans certains trucs à mémoriser.
Je voudrais faire enlever pas mal de nodules, mais je sais pas si mon dermato voudra le faire. Je l'ai fait faire une fois, mais ça a été mal fait, et ça a repoussé. Je ne sais plus comment faire.

Bonjour,je vous rassure nous somme dans le même cas j'ai aussi la maladie reckleuseun, je suis une dame de 52ans ,depuis toutes petites j'ai eu des soucis de santé épilepsie de 3ans jusqu'à 14,scoliose opérér a 14ans harrigthon et il y'a 6ans opéré une dpc tumeur sur le duodénum ,plus de rate,ni vésicule enlever une partie de pancreas couper intestin et estomac,je suis diabétiques tous ces problème son lier à cette maladie que ma mère m'a transmis ma jeune soeurs a aussi ces problème de nodules,j'en ai plein les bras quelqu'un sur les cuisse et ventre et un gros sur une côte sa pousse comme des champignons,ou j'ai eu des lacunes a écoles, mais sa ma pas empêcher de me marier et avoir 3 belle filles il y'a que aîné qui est porteuse de la maladie pour instant elle a que les tâche de cafer au lait et quelque tâche bleu, je vais voire si je peux en faire enlever au laser

Bonjour,j ai 40 ans et je suis atteint moi aussi de cette maladie,je suis des Ardennes et je me fait suivre régulièrement dans 1 semaine je vais faire 2 ablation de 2 neurofibrome par mon dermatologue. J ai également quelques difficultés à retenir des choses est ce normal . Cette maladie peut être elle être reconnue comme invalidante auprès de mon employeur. Merci pour votre témoignage.

J'ai rencontré un très bon médecin à Lyon il y a un mois concernant ce traitement pour mon fils! Beaucoup d'effets secondaires mais pour certains très efficace contre les douleurs et dans le cadre de la diminution de la taille des neurofibromes!!

Bonjour tout le monde et pareil qui a un médicament pour diminuer la douleur et aussi les nodules SELUMETINIB? Quelqu'un connait?

Bonjour Manoue et merci pour ton témoignage...
J'habite dans le sud et c'est vrai que j'ai beaucoup entendu parlé de l'hôpital Mondor à Paris mais pour nous ça fait vraiment loin. Enfin, s'il le faut et si les meilleurs spécialistes se trouvent là bas, nous irons bien sur!
Comment c'est passé ton intervention sur ton neurofibrome plexiforme et où t'es tu faite opérer ? Merci et courage à tous!

Bonjour, je suis atteinte également de cette maladie. J'ai subi pas mal d'interventions chirurgicales car j'en ai beaucoup. En 2009, un dermato chirurgien spécialisé dans le traitement au laser CO2 m'a brûlé les neurofibromes sur le visage, le décolleté et les mains, puis en 2014 dans le dos (à Nantes). J'habite dans le Morbihan et ne peux pas me permettre de me rendre sur Paris ou Créteil pour consulter le meilleur chirurgien. Mais je pense que dans toutes les régions, il y a des dermatos au top qui font peut être partie d'une équipe de cette fichue maladie. Mo,i j'ai eu la chance de la trouver et j'ai entièrement confiance en elle.
J'ai un NF plexiforme au niveau du genou qui a été opéré en 1993, il faut juste le surveiller, il ne faut pas qu'il grossisse de trop ou devienne douloureux sinon c'est opération. Je vous souhaite à tous bonne chance et ne baissez pas les bras. Je bosse dans le commerce et je peux dire que certains regards de clients (adultes) me font rugir intérieurement, si je pouvais leur flanquer une paire de baffes ou un coup de pied aux fesses je ne me gênerais pas ou simplement leur dire "vous voulez ma maladie, prenez la" avec tous les inconvénients. Belle journée à vous, Manoue.

Si tu veux te faire suivre pour ta maladie, vas a l hôpital Henri Mondor à Créteil, ils sont spécialistes pour ça.

Bonjour, j'ai également cette maladie. Cette maladie me hante, me bloque dans la vie privée comme dans la vie intime. Cela est de plus en plus usant physiquement et psychologiquement. J'ai besoin d'énormément d'aide afin de retirer ces nodules. Je veux retirer tout ces boutons qui me hantent.

Bonjour à tous,
Tous vos témoignages sont poignants et l’on ressent bien l’envie commune de se tourner vers les autres à fin d’accepter un peu mieux cette terrible maladie.
Mon fils de sept ans est atteint de la NF1
Nous l’avions diagnostiqué vers l’âge de un ou deux ans, nous sommes suivis à Lyon pour l’instant.
Le problème à ce jour c’est qu’il présente un énorme neurofibrome plexiforme au niveau sacré, qui irradie au niveau du pli inguinal et commence à réaliser décompressions entre autre sur la vessie.
Une I.R.M. est prévue rapidement et je suis à la recherche du meilleur chirurgien en France capable d’opérer ses neurofibromes plexiformes.
Quel est pour vous le meilleur chirurgien plasticien spécialisé dans la neurofibromatose à ce jour en France?
À titre d’information pour vous tous j’ai entendu parler d’un traitement expérimental qui aurait pour intérêt de ralentir ou de faire diminuer la progression des neurofibromes plexiformes.
Peut-être en avez-vous déjà entendu parlé?
Courage à tous, essayez de trouver un coin de ciel bleu quand la vie vous le propose, je sais qu’il est difficile de rester positif…
Merci à tous.

Bonjour, moi aussi je suis atteinte de cette maladie, pourtant mon père, mes frères et soeur n'en n'ont pas, et par malheur c'est tombé sur moi. Je ne peux pas porter des décolletés, des robes sans taille et même des bikinis pour aller à la piscine tellement j'ai honte. Je vis en Afrique au Bénin, mon père est français mais malheureusement est mort quand javais 2 ans, et ma mère est béninoise. Il y a personne ici au Benin pour m'aider. Je ne sais plus quoi faire. Merci.

Bonjour, j'aimerais aussi savoir svp comment faire pour retirer ces nodules, je n'en peut plus. Merci infiniment. Voilà mon adresse email leilachleuha@gmail.com.

Bonjour, moi, je suis Français, j'ai 25 ans et j'ai subi une quarantaine d'interventions chirurgicales dues à cette maladie, allant parfois à 16 heures d'intervention. J'ai maintenant plusieurs restrictions médicales (problème respiratoire, ergonomie et douleurs ... ).
Aujourd'hui je suis sans emploi car on me juge à ma reconnaissance de travailleur handicapé à chaque entretien. J'ai un Bac + 2 en industrie que j'ai réalisé en apprentissage (sans aucun problème, je n'ai jamais manqué une journée).
Aujourd'hui je vie chez mes parents, je n'ai aucune aide financière de l’Etat. J'ai fait plusieurs demande d'aide, qui m'ont toujours été refusées.

Bonjour, je suis déléguée de l'association ANR (asso neurofibromatoses recklinghausen). Il s'agit d'une asso d'utilité publique qui vise à faire connaître la maladie, à permettre l'échange avec les malades, les proches, la fratrie et à faire avancer la recherche. Nous sommes très proches des scientifiques. Le référent français de cette maladie est le professeur Wolkenstein. Si vous souhaitez en savoir plus sur l'asso, les manifestations, nos actions, les différentes délégations, rendez-vous sur notre site anrfrance. Perso, je suis la maman d'une petite atteinte de nf1 par mutation spontanée. Les complications orthopédiques sont très lourdes. Elle a 6 ans et a 2 neurofibromes plexiformes. Pour l'instant celui qui est le plus embêtant est situé sur la moelle épinière. Il entraine une déformation de la cage thoracique, une compression du poumon et une scoliose sévère évolutive. Lana a également une pseudarthrose au péronné droit et subira donc une première greffe en janvier prochain. C'est un combat quotidien qui nous donne des ailes et qui nous encourage à nous battre. J'ai trouvé à l'anr de nombreuses personnes atteintes, ça fait du bien de se retrouver, d'échanger, de réfléchir ensemble à des projets, des actions pour petits et grands... A très bientôt. Sandra.

Bonjour jojo, je connais un prof spécialiste mais je ne sais si je peux donner son nom ; il travaille à l' hôpital Henry Mondor et s'appelle le prof wol.....
MICHEL

Bonjour, je suis aussi atteint de cette maladie, et je suis à votre écoute pour toutes les questions que vous vous posez. même si les réponses sont parfois dures à accepter. Je ne suis pas un spécialiste mais j'ai vécu cette maladie et je me suis posé les mêmes questions. Psychologiquement, j'ai ressenti les mêmes effets et physiquement cela n'est pas le top. Je fais avec et mon plus grand regret, c'est de n'avoir pas eu d'enfants moi aussi de peur de la transmettre. Aussi je me suis tourné vers des sites de rencontres espérant qu'une seule personne pourrait comprendre, mais grande déception : arnaque du site en question au niveau financier et surtout erreur impardonnable de moi, inscription dans une période de déprime. Je n' arrive plus à me désinscrire. Si des personnes souhaitent correspondre, merci de m'envoyer un mail à l'adresse indiquée : mr marecat michel0486@orange.fr
Michel

Bonjour Marie. Je me permets de répondre à votre message. Je vous souhaite bcp de courage. Et je vous comprends. Si vous le souhaitez, on peut correspondre ensemble. Se soutenir. Personnellement ça me ferait du bien de correspondre avec des personnes ayant cette maladie chronique. On peut se comprendre même si je sais que chaque cas est différent. En tout cas, bon courage.

Bonjour, j'ai vu votre message et je me suis permise de vous écrire car moi aussi je suis atteinte de cette maladie. J'ai des tumeurs sur tout le corps et aussi une malformation à un doigt, et la maladie est dans le doigt. C'est très dur à vivre, il y a des moments, je me demande pourquoi je suis encore là car ma vie ne sera jamais pareille, enfin pour moi. Mes amies me disent que mon histoire est dure, mais je reviendrai sur le site pour causer plus.

Bonjour. Je m appelle erika, j'ai 36 ans et je suis atteinte de la neurofibromatose de type 1. J'ai 2 enfants, 1 en est atteint et est suivie à l'hôpital Trousseau. L'autre pas de signes mais à l'âge de ses 8 ans, je ferai un bilan pour en être sûre. Je culpabilise d'avoir transmis mes gènes à ma fille d'autant plus qu'en mars 2014 j ai dû être opérée d'un neurofibrome qui s'est transformé. J' ai donc eu un sarcome de type 3 suivi d une radiothérapie. Le chirurgien à Mondor m'a tout retiré et pour le moment pour celui-ci les médecins disent que je suis en rémission. Je suis maintenant suivie tous les 3 mois avec irm a la clé. Petscan une fois par an et scanner 1 fois par an. A la fois ça me rassure et cela m inquiète aussi. Mon dernier irm montre un nouveau neurofibrome qui apparaît et qui s'éclaire. (7mm, je sais, petit). Cela m inquiète énormément, je pense que c'est normal avec ce qui m'est arrivé. Mais j'ai peur que tout ce que j'ai vécu ressurgisse... Heureusement que l'équipe de Mondor est très réactive et normalement vont me recontacter rapidement. J'aimerai si possible correspondre avec des personnes atteintes de la neurofibromatose, échanger, s'épauler. Je pense que ça m'aiderait beaucoup de discuter car je ne connais personne atteinte de ce gène.

Claudine, je suis désolée, moi aussi, je voudrai bien savoir où il y a un bon médecin.
Si un jour, vous ou moi trouvons, nous pouvons nous nous tenir au courant.
Ben amicalement à vous.
A bientôt, je l'espère ! Courage.

Mon fils est atteint de cette maladie, pouvez-vous me dire où vous vous êtes fait soigner. Nous sommes en Savoie, aucun médecin actuellement en Savoie et Grenoble n'est capable de nous conseiller, voire même de le soigner. Dois-je me diriger vers le centre des Massues à Lyon, mon fils présente un gros kyste aux lombaires avec des adhérences dans la moelle épinière. Il souffre énormément, lumbago à répétition, arrêt de travail depuis 3 semaines. Merci de bien vouloir me répondre je suis très inquiète.

J'ai moi même la maladie depuis peu. J'ai mal à la tête et des coup d"électricité, ça peut venir de la maladie ??

Tu sais moi aussi j'ai ton âge 38 ans, je ne me montre pas. Il y a 10 ans demain on m'a enlevé un nodule de 2cm, mais laissé une cicatrice de 6cm. Il est parti à Paris et toujours pas de résultat.

Eh, oui, moi aussi j'ai cette maladie, j'aimerais savoir si vous avez un traitement ou autre, car j'ai le corps tout recouvert et commence à en avoir marre que cela pousse tout le temps. Quand est-ce cela va arrêter ? Merci de votre compréhension. Seulement un petit mot ferait plaisir, en vous remerciant beaucoup.

Moi, aussi, j'ai cette fichue maladie, cela me soucie de plus en plus. Ce qui me fait peur, c'est qu'il y en ait qui dégénèrent. J'en avais fait enlever, mais malheureusement , il y en a d'autres qui poussent. C'est dur à vivre, même pour s'habiller, ce n'est pas facile, on a le regard des autres et pas toujours compris. Parfois il y en a marre, heureusement que j'ai une très bonne amie qui me comprend parfaitement, et je ne veux pas ennuyer mes enfants avec ces problèmes. Vous aussi, je vous comprends parfaitement dans cette situation.

J'ai aussi ce genre de problème, mais peut-être à un degré moindre. Je me suis fait enlever des nodules par un professeur de l'hôpital Saint Louis, un chirurgien formidable et s'il y a quelqu'un qui peut faire quelque chose, c'est bien lui !
Courage !!

Bonjour, je suis de France et je suis à atteinte de cette maladie moi aussi. J'en ai partout, très dur de vivre avec. Je me suis renseignée pour me les faire enlever mais le médecin n'a pas voulu car il y en a beaucoup trop, donc je ne sais pas quoi faire. On m'a dit que si ton les retire, d'autres reviennent, donc quoi faire ? Aidez-moi ou ce serait bien de se réunir pour pouvoir voir un spécialiste. Moi je suis très énervé car les médecins ne font pas grand chose pour trouver un traitement. Je n'en peu plus tellement que ça me travaille cette maladie, j'ai perdu beaucoup de poids.

bonjour, j'ai la nf1 aussi, j'ai les même symptôme que vous décrivez pour vous même mais en plus j'ai un nodule ou angiome qui a poussé sur ma cheville. Ce n'est pas agréable car j'ai les chevilles fragiles et je me fais des foulures sans arrêt, et j'ai aussi des nodules partout dans le dos et sur le torse. J'hésite à me faire opérer.

Bonjour, je suis aussi porteuse de cette maladie et je me suis fait opérer plusieurs fois pour enlever de gros neurofibromes mal placés (au niveau de la colonne vertébrale). J'ai beaucoup de douleurs surtout dans le dos. Je pense devoir encore retourner me faire opérer car là j'ai trop mal, mais j'en ai marre, je suis fatigué moralement et physiquement.
Je ne connais personne qui a cette maladie, mais j'aimerais bien connaitre quelqu'un pour en discuter et pour se soutenir.

Bonjour Marie, j'ai aussi été opérée et ça a repoussé. Mon médecin m'avait dit que si on opérait ça risquait de repousser, mais je ne sais pas si il y a d'autre solution. J'ai aussi entendu parler du laser mais je ne sais pas ce que ça vaut et je suis comme vous, je recherche des solutions et je me sens toujours fatiguée des problèmes de mémoire, de lenteur de concentration. Je n'ai pas réussi à l'école à cause de la lenteur et les profs se moquaient et me laissaient dans un coin. Je n'ai eu aucun diplôme mais plein d'autres soucis. A cause de ça j'ai était reconnue travailleur handicapé et je touche une AAH, mais j'ai eu du mal à l'avoir.

Chère Marie, je suis égalenent atteinte par cette maladie, il faut aller à l'hôpital Henri mondor de Créteil. Ils sont spécialistes de cette pathologie. Ils enlèvent les nodules par laser, je dois y retourner mais c'est très long à faire. Pour ma part, j'ai espacé mes visites, mais je dois bientôt les reprendre. J'espère que je vous ai été utile à quelque chose. Miminedu78

Bonjour, j'ai la maladie de Recklinghausen. Je partage ce mal avec personne, qu'avec moi-même. Dieu merci, je crois en Dieu. Si je n'avais pas Lui, j' aurais pu être folle. Chaque fois que je vois un docteur, il ne m'apporte rien.

J'ai 26 ans et suis atteinte de nf1. Aucun de mes parents, grands parents, frères, oncles, tantes, etc... ne sont pas porteurs... Je suis ce que les médecins nomment "une mutation spontanée".
Ma maladie a été diagnostiquée vers l'âge de 1 ans, j'ai une scoliose dorso-lombaire avec un neurofibrome plexiforme qui m'a valu plusieurs interventions chirurgicales, des taches sur le corps ainsi que des nodules que je dois faire bruler au laser, un petit retard de croissance, et quelques difficultés d'apprentissage (lenteur, difficultés en eps et en maths)

J'ai appris a faire avec.... En me documentant, j'ai vu que la maladie se manifestait différement selon chaque individu .... et je me dis que dans mon malheur j'ai quand même eu de la chance....

**Liste des diplômes **
1 brevet des collèges
2 baccalauréat science expérimentales
3 licence appliquée en génie électrique spécialité automatisme et informatique industrielle...
4 Master professionnel électronique, électrotechnique, automatique
5 master professionnel énergétique.

**Travail**
Directeur technique et enseignant universitaire

Il ne faut pas penser à votre maladie. Vivre normalement !