marie 25/02/2018, 08h02ma | | Bonjour a tous. pour mieux vous renseignez sur le cancer de la vessie je vous conseille de vous rendre sur le site doctoralia spécialiste en urologie .Posez votre question et certain urologue vous réponde. Je vous souhaite bon courage. |
kodel 12/02/2018, 17h41ko | | bonjour Elvisienne, comme vous, je "fréquente" maintenant le groupe des Zuros sur facebook. Il est vrai que c'est plus rapide car les messages sont instantanés. je suis en rémission depuis 1,5 an pour le moment. Mon dernier contrôle de janvier était bon. En revanche, à force de résection, ma vessie est abîmée et je ne trouve pas vraiment de solution!
tenir, tenir..et y croire! |
elvisienne 10/02/2018, 10h00el | | J'aimerai aussi avoir des nouvelles de Kodel, et Marie! Nous échangions à une époque! Ou en êtes vous? Bonne journée Elvisienne |
elvisienne 10/02/2018, 09h52el | | Bonjour Myriam, je pense que vous devriez allez voir sur Facebook, vous marquez "leszuros". Depuis octobre, nous les patients atteint du cancer de la vessie avons créer une association, et en forum privé, nous échangeons nos expériences et cela remonte le moral d'être entre nous! J'ai eu 6 instillations de BCG en septembre, sans réactions, et en janvier pas de récidive! Depuis 2012, 1/3 de vessie en moins, puis 5 résections, protocole Amétycine, puis en 2017 BCG. Nous sommes malade, et personne n'y peut rien! Que votre papa garde espoir, vous aussi!
Allez voir ce site, vraiment Bonne journée Elvisienne |
Myriam 08/02/2018, 18h42My | | Coucou pour ma part, mon papa à 57 ans et voilà c'est la 13ième fois qu’il s'est fait opérer depuis ses 45 ans et il a eu deux effets secondaires au BCG quel merde ! il a failli y passer cette nuit ... que dire à part ne JAMAIS SE FAIRE OPÉRER DE CETTE MERDE LA. Message de mon papa : NE JAMAIS TENTER LE BCG 2 réactions allergiques, c’est une sacrée merde leurs produit |
elvisienne 28/07/2017, 14h15el | | bonjour tout le monde!
Après 3 ans de répit (dernière intervention 07/2014)et des contrôles négatifs, je reviens vers vous car le 26/06/2017; bing-bang...;de nouveau 1 polype! Opérer le 11/07/17, sortie le 13/07/17; résultats:Pta; mais de grade3! moins d'1 gramme, petit, mais costaud..... en 1 mot, je pensais être sortie du tunnel, mais nenni.... je vais attaquer un traitement au BCG le 1/09/2017! 6 instillations, Je m'inquiètes, si des patients ont des infos à me donner....genre effets secondaires.....
Quelle galère! vos témoignages me feront chaud au coeur! j'ai 68 ans , et je déprime... merci à tous |
Elvisienne 22/10/2014, 13h58El | | Je voulais également dire qu'à ST A.G.S.T.N, à Bordeaux, j'ai eu des réponses à toutes mes questions (j'ai osé les poser !). Parfois cela était dur à recevoir, mais cela m'a aidé ! C'est votre droit, c'est votre corps. Courage à tous |
kodel 21/10/2014, 18h30ko | | Bonjour, quelques nouvelles : mon contrôle par cystoscopie était aujourd'hui et il n'est pas complètement bon. Pas de polype, mais une rougeur, une tâche qui peut annoncer l'arrivée d'un prochain polype ou pas. Donc un nouveau contrôle dans 6 mois qui montrera si oui ou non, il y a à nouveau quelque chose. Jamais tranquille ! Bon courage à tous. |
KB 20/10/2014, 13h51KB | | Bonjour elvisienne, je viens aussi d'être diagnostiqué par hasard : PT1a G3. Uroscanner bégatif. Je souhaiterais vous poser plusieurs questions svp : 1/ Votre message date de 10/09/2012 et si vous lisez encore les messages de ces témoignages, j'aimerais savoir où vous en êtes aujourd'hui. 2/ Votre opération s'est-elle faite de manière 'classique' ou par robot ? 3/ Quel est le médecin qui vous a pris en charge à la clinique Saint Augustin (si je me base sur votre message du 04/01/2013).
En fait, j'ai remarqué que l'orientation prise a été de maintenir votre vessie (ablation partielle) alors que j'ai l'impression que la 'norme' est plutôt l'ablation avec tout ce qui vient avec (autres organes probablement sains). Pour le moment, la question ne se pose pas pour moi (ou du moins en pointillé vu le mode de communication du corps médical ...) mais je m'inquiète de devoir en arriver à ce point si je ne me renseigne pas suffisamment auparavant.
Merci de votre réponse et bonne continuation. |
marie 07/07/2014, 09h52ma | | Bonjour elsivienne. J'ai lu ton témoignage sur Docteurclic. J'aimerais avoir de tes nouvelles. Comment te portes-tu ? Pour ma part j'ai eu un cancer de la vessie PTA G2 mais multifocal suivi de 9 instillations de bcg. J'ai lu beaucoup de sites médicaux concernant cette maladie au niveau de progression et je suis très inquiète car cela peut métastaser dans 10 a 20 jours. J'angoisse énormément. Je souhaite que pour toi tout va pour le mieux. J'ai 65 ans. Merci de me répondre. Je te souhaite bon courage. Marie. |
elvisienne 04/01/2013, 20h05el | | Bonjour Kodel, clinique st A.g.s.t.n à Bordeaux, la 13ème au niveau national. Bonne soirée.
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elvisienne 03/01/2013, 19h22el | | Un peu de nouvelles. J'ai passé une visite le 6/12/2012 : caméra dans l'urêtre, cela n'est pas douloureux. Je suis en rémission,la fatigue n'est plus là. J'ai fait le réveillon normalement, je retourne à la piscine. Tout est au beau fixe. La prochaine visite est en juin 2013. |
kodel 02/01/2013, 18h38ko | | Bonjour elvisienne, j'ai plaisir à lire que vous avez été bien prise en charge. j'ai aussi un cancer de la vessie grade II depuis septembre et je vais à nouveau subir une résection de vessie prochainement. J'habite également près de Bordeaux. j'aimerais savoir dans quel clinique ou hôpital vous êtes suivie. Bien cordialement |
marie 23/09/2012, 11h53ma | | Merci de m'avoir répondu. Pour ma part, je viens de passer un contrôle, et pas de récidive. Prochain contrôle mars 2013. Je vous souhaite aussi bon courage et un bon rétablissement. Le cancer de la vessie se soigne bien, mais il paraît que les récidives sont fréquentes. |
elvisienne 10/09/2012, 23h54el | | Bonjour, le 16 mai 2012, on m'a découvert un polype de 3 cm de diamètre et 8cm de racine dans la vessie, qui a été enlevé le 12 juin: il était cancéreux de haut grade ! Le 4 juillet suite à l'uro scanner, l’uretère a été déclaré cancéreux au niveau de la vessie ! le 13 juillet 2012, je suis repassée sur le billard : uretère coupée sur 4 cm, réimplantation sur un endroit sain de la vessie et ablation partielle de la vessie ;4 jours de soins intensifs, 15 jours d’hôpital, 15 jours de maison de repos ! Jamais de douleur, seule grosse fatigue : le chirurgien m'a dit que c'était les 2 anesthésies en un mois. Le 25 /08, je suis partie une semaine à la mer, du repos et le 5 septembre 2012, nouvel uro scanner. Résultat : plus rien! grâce à ces deux opérations, rémission, donc maintenant protocole de 5 ans, prochaine "vérif" le 6 décembre ! Donc , moi aussi j'ai eu très peur,.J'ai 63 ans, mais bien suivie, les progrès sont sensationnels ! Surtout chercher une clinique spécialisée en urologie. J'habite près de Bordeaux et j'avais chercher sur internet ! N'hésitez pas, même loin de votre famille ! Je n'ai pas eu beaucoup de visites, mais j'ai sauvé ma peau ! Et ensuite bien suivre le protocole ! Au niveau incontinence, tout va bien ! Pas de problème, 10 jours au début, mais je faisais travailler le sphincter et la nature est bien faite ! Garder espoir, c'est important ! Bonne chance |